Actualités - Aktuell

Manifestation: « Pôle d’innovation, région de la connaissance, qualité de vie »

RARENET participera à la manifestation « Pôle d’innovation, région de la connaissance, qualité de vie – quelle contribution des acteurs scientifiques dans la Région Métropolitaine du Rhin Supérieur ? » organisée par le Pilier Sciences.

Cette manifestation aura lieu le jeudi 27 novembre au Palais de la Musique et des Congrès (PMC) de Strasbourg.

Une présentation des outils de communication mis en place dans le cadre du projet RARENET sera assurée par Christine Laemmel, en charge de la stratégie de communication du projet. Un stand sera également tenu par les membres de l’équipe tout au long de la journée.

Pour en savoir plus : https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/

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5 novembre 2018|Evénements, Non classé|

Congrès « Les Maladies Rares pour les Nuls »

Le projet RARENET a organisé, du 8 au 12 octobre, le congrès « Les Maladies Rares pour les Nuls », à Elounda, en Grèce.
Cet événement a rassemblé des dentistes de différentes régions de France, autour des questions liées aux maladies rares et anomalies bucco-dentaires.

Au programme : discussions et présentations de ces maladies rares, mais également jeux, quiz et autres activités ludiques visant à informer les professionnels de santé, pour une meilleure prise en charge des maladies rares et anomalies dentaires.

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25 octobre 2018|Evénements|

Dessinons le futur !

Les avancées du projet RARENET

Les 5 et 6 juillet 2018, a eu lieu à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg, l’événement «Dessinons le futur », dédié aux avancées du projet RARENET. Cette manifestation s’est divisée en trois temps forts :

  • Un symposium dédié à la question des crêtes neurales, organisé en collaboration avec le GDR Crest Net, réseau consacré aux études des crêtes neurales. Des conférences, expositions de posters et discussions scientifiques sur cette thématique étaient à l’ordre du jour de ces deux journées.
  • Un symposium dédié aux projets de la Lupus BioBanque du Rhin Supérieur mise en place grâce au projet RARENET, s’est déroulé le 6 juillet, parallèlement au symposium cité précédemment. Les chercheurs français, allemands, ou encore autrichiens, ont consacré cette journée à la présentation de ces projets.
  • Enfin, la soirée du 5 juillet a laissé place à une présentation ludique des avancées du projet RARENET. Les partenaires et participants aux symposiums de cet événement point d’étape, mais également les membres de l’Université de Strasbourg, du programme INTERREG, de l’Eurométropôle et divers praticiens, ont enrichi cet événement de par leur présence et participation active aux différents temps proposés.

A noter : les illustrateurs Violaine Leroy et Nicolas Bottereau ont, à travers des battles de dessins, donné vie à la partie festive de l’événement RARENET, projet qui n’a pas fini de dessiner le futur !

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Crédits photos:

Valentine Labouheure

Crédits Dessins:

Violaine Leroy

Nicolas Bottereau

10 juillet 2018|Evénements, Non classé|

Journée Fentes Labio-Palatines

Le 14 juin 2018 s’est tenue, à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg la journée « Mon enfant naît avec une fente labio-palatine », une journée d’information entièrement dédiée aux fentes labio-palatines. Cette maladie rare se traduit par une malformation du palais et de la lèvre.

Organisé par Dr. Bruno Grollemund et Dr. Delphine Wagner, orthodontistes et professeurs à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg, cet événement a réuni plus de 90 étudiants, orthodontistes, chirurgiens-dentistes, orthophonistes, médecins, pédiatres, et autres professionnels de santé.

A travers différentes présentations pluridisciplinaires, et de nombreuses discussions plus informelles, ce symposium a permis à ses participants de comprendre l’évolution possible de cette maladie, et de prendre conscience de l’importance de sa prise en charge dès le plus jeune âge.

Dr Grollemund

15 juin 2018|Evénements, Non classé|

Journée internationale des maladies rares 2018

Le 28 février 2018 a eu lieu la 11ème Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, RARENET, la Filière de santé maladies rares SENSGENE et leurs partenaires ont tenu un stand d’information au centre commercial Rivetoile à Strasbourg. Au programme : du maquillage aux couleurs de la journée, un quiz sur les maladies rares, des photos personnalisées, des ateliers pour en apprendre plus sur les maladies rares,… De nombreuses personnes ont participé aux activités sur le stand et ont pu poser leurs questions à des scientifiques et à des membres d’associations de patients.  A 14h, tous se sont réunis pour une photo de groupe afin de montrer leur soutien à la recherche et à la lutte contre les maladies rares !

Couverture médiatique de l’évènement :

  • France 3 Alsace :

12/13 du 28/02

19/20 du 28/02

 

Crédits photos:

Heidy B-Photo

Claire Edel

Christelle Olivès

François Stockart

2 mars 2018|Evénements, Non classé|

RARENET participe à la Journée internationale des maladies rares 2018

Chaque année, « Rare Disease Day » est organisé le dernier jour de février. Cette Journée aura donc lieu cette année le mercredi 28 février et aura pour thème « la Recherche ». C’est l’occasion pour RARENET et la filière de santé maladies rares SENSGENE d’organiser un évènement à Strasbourg: Nous tiendrons un stand d’information à l’entrée du Centre Commercial Rivetoile de 10 à 20 heures. Voici le programme des différentes activités qui seront proposées en cours de journée:

– 11h : Conférence de presse.

– 12-14h : Stand de maquillage (logo et couleurs de la Journée pour faire écho à la vidéo).

– 14h : Temps fort : photo de groupe à 14h sur la passerelle Miro (entre Rivetoile et la Médiathèque Malraux).

– 15-18h : Photo booth où les visiteurs pourront venir prendre des photos originales.

– 16-18h : Ateliers scientifiques et ludiques autour du thème des maladies rares.

– Quiz sur les maladies rares avec tirage au sort des gagnants à 18h.

– Rencontres avec des experts tout au long de la journée.

Retrouvez le communiqué de presse ici.

Nous espérons vous voir nombreux le 28 février !

 

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12 février 2018|Evénements|

Café-débat: « Rare : maladies et science »

Virginie Haushalter est post-doctorante au Laboratoire de génétique médicale de l’université de Strasbourg (UMR S_1112) et travaille sur les échantillons biologiques collectés dans le cadre du projet RARENET. Elle sera le mardi 13 février 2018 à la K-fet des Sciences pour animer un café-débat organisé par l’Amicale Des Sciences de l’Université de Strasbourg. Le thème étant « Rare : maladies et science », Virginie parlera des maladies rares, de RARENET et de son rôle en tant que scientifique du projet.

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7 février 2018|Evénements|

Interview sur France 3 de notre volontaire François Stockart

Notre volontaire Interreg Volunteer Youth François Stockart a eu l’occasion de parler à France 3 Alsace du Corps Européen de Solidarité et de son expérience chez RARENET à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg: http://bit.ly/2BFKBAP (JT 12/13 du 24 janvier, à partir de 9:48).Nouveau dossier (47)

Crédits Photos: Gérard Brauer

25 janvier 2018|Evénements|

Portrait: Virginie Haushalter

Virginie FR

Virginie Haushalter a écrit une Thèse de doctorat en biologie moléculaire et biochimie sur les anomalies du développement dentaire, sous la direction de Pr. Agnès Bloch-Zupan. En septembre 2017, elle a commencé à travailler en tant que post-doctorante au Laboratoire de génétique médicale de l’université de Strasbourg (UMR S_1112). Sa mission principale est l’analyse d’exomes à partir des échantillons biologiques collectés dans le cadre du projet.

Que pensez-vous du projet RARENET ?

« C’est un projet qui, notamment grâce à sa dimension transfrontalière, touche beaucoup de monde. RARENET permet la création d’un important réseau, qui peut bénéficier à tous ses partenaires. Il rend possible la coopération avec des scientifiques de domaines très différents, et donc des échanges très intéressants. Pour moi, un apport concret de ce réseau est l’apprentissage de nouvelles techniques grâce au contact avec des scientifiques qui travaillent dans d’autres disciplines. J’aime aussi beaucoup l’aspect grand public du projet: c’est une rare opportunité de sensibiliser aux maladies rares des personnes qui autrement n’y seraient pas confrontées. »

10 janvier 2018|Non classé|

Portrait: Dr. Sophie Jung

Sophie FR

Dr. Sophie Jung est spécialiste en Odontologie et Immunologie. Après une formation en Chirurgie Dentaire à l’université de Strasbourg, elle effectue une thèse de Sciences sur le lien entre infections et maladies auto-immunes, puis un post-doctorat sur les déficits immunitaires à Fribourg-en-Brisgau. Elle enseigne aujourd’hui à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg et effectue ses activités de recherche à l’Institut de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IBMC) de Strasbourg (CNRS UPR 3572). Elle prend également en charge des patients atteints de maladies rares, en particulier de sclérodermie systémique, aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

Que pensez-vous du projet RARENET ?

« C’est un projet qui m’apporte beaucoup, dans le sens où il me permet d’avoir un cadre mieux défini pour mon parcours et mes recherches. Certaines personnes ne comprennent pas toujours le lien qu’il peut exister entre les maladies auto-immunes et les maladies à expression bucco-dentaire. Avec RARENET, cependant, ce lien est légitimé par un projet commun. Le projet est aussi intéressant car il permet la coopération avec des enseignants et chercheurs en Allemagne. Finalement, RARENET m’offre la possibilité de passer plus de temps avec mes patients sclérodermiques. »

21 décembre 2017|Non classé|