Actualités - Aktuell

Symposium 2017

Notre prochain symposium aura lieu les mardi 25 et mercredi 26 avril 2017 à l’hôpital universitaire de Fribourg-en-Brisgau (Universitätsklinikum Freiburg). Les conférences se dérouleront en intégralité en langue anglaise.

Retrouvez le programme complet et les informations pratiques pour vous inscrire ici !

20 mars 2017|Evénements|

Rare Disease Day 2017

RARENET a participé à la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares le 28 février 2017

Consacrée cette année à la recherche, cette Journée internationale mobilise particulièrement le projet européen RARENET, dédié à l’information et à la formation au sujet de maladies rares autoimmunes et à manifestations bucco-dentaires, à destination des professionnels de santé, des patients et de leur entourage et du grand public.

Le 28 février, les Filières Santé Maladies Rares SENSGENE et TETECOU et l’équipe RARENET s’associent pour venir à la rencontre des professionnels de santé et du public.

Avec le soutien des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, des stands d’information ont été mis à disposition dans le hall du Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg de 10h à 16h.

Les enseignants-chercheurs et les associations de patients, comme Hypophosphatasie Europe et l’AFL+, étaient présents pour informer le public sur ces maladies mal connues, peu enseignées et qui touchent pourtant des millions de personnes en France et en Europe.

Cette journée est l’occasion de mieux connaître ces pathologies, comment les acteurs de la recherche et de la santé se sont organisés notamment avec les Filières Santé maladies rares et les projets comme RARENET, pour permettre un diagnostic et une prise en charge précoce et facilitée des patients et un accompagnement.

Elle offre aussi l’opportunité de transmettre un message fort : la recherche apporte de l’espoir et change des vies.

Retour en images sur la Journée Internationale des Maladies Rares à Strasbourg: (crédits photo: Christelle Olivès)

1 mars 2017|Evénements|

Rare Disease Day 2017

rdd-logoLa 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le mardi 28 février 2017.  A cette occasion, l’équipe du projet INTERREG RARENET s’associe aux Filières Santé Maladies Rares SENSGENE et TETECOU à Strasbourg.

Avec le soutien des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,  des stands d’information seront mis à disposition dans le hall du Nouvel Hôpital Civil de 10h à 16h. Des membres d’associations de patients seront présents !

14 février 2017|Evénements, Non classé|

Ose la Recherche 2017

« Ose la recherche ! » est un rendez-vous co-organisé par le Vaisseau de Strasbourg et le CNRS : jeunes, scientifiques et parents dans le même Vaisseau ! C’est l’occasion pour des jeunes de 14 à 16 ans d’échanger avec des scientifiques sur des disciplines très diverses, de repartir avec une idée plus précise du quotidien des scientifiques et, pourquoi pas, de se projeter dans ces métiers de la recherche.

Cette année, un enseignant-chercheur du projet RARENET y a participé : Pr. Pauline Soulas-Sprauel. Elle a présenté ses activités aux jeunes, répartis en petits groupes.  Ils ont pu lui poser toutes leurs questions sur son métier et concrètement sur ses projets de recherche autour du lupus, maladie auto-immune rare.

Après ces ateliers, jeunes et parents ont profité d’une pause goûter lors de laquelle RARENET tenait un stand d’information.

Crédits photos : Christelle Olivès

8 février 2017|Evénements, Non classé|

RARENET recrute !

Rarenet recrute un assistant ingénieur dans le cadre du projet Genodent.

Pour en savoir plus, télécharger la fiche de poste.

7 février 2017|Evénements, Non classé|

Notre plaquette d’information est disponible !

Retrouvez le descriptif du projet en format PDF

Télécharger la plaquette

1 février 2017|Evénements, Gestion du projet|

Symposium « Maladies auto-immunes rares et vascularites »

Le symposium « Maladies auto-immunes rares et vascularites » organisé dans le cadre du projet RARENET a réuni une quarantaine de participants les mercredi 7 et jeudi 8 décembre à l’Université de Strasbourg. Grâce à la présence d’experts français, allemands et italiens, le programme scientifique était de très grande qualité.

L’après-midi du 8 décembre a été consacrée à un échange avec les associations de patients : Associations des Sclérodermiques de France (ASF) et Association française du lupus et autre maladies auto-immmunes (AFL).

Retour en images:

15 décembre 2016|Evénements, Non classé|

Symposium « Agénésies dentaires multiples »

Le symposium « Agénésies dentaires multiples », organisé à l’occasion du lancement de RARENET et des 10 ans du Centre de Référence O-Rares, a réuni près de 80 participants le jeudi 8 décembre à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg.

 

Retour en images :

15 décembre 2016|Evénements|

Retour sur le Symposium et Lancement !

RARENET a célébré son lancement officiel  les 7 et 8 décembre avec un symposium portant en parallèle sur les agénésies dentaires multiples et sur les maladies auto-immunes rares et vascularites. Une centaine de participants ont répondu à l’invitation !  Ce symposium très riche par la qualité des échanges et des contenus scientifiques ainsi que l’évènement festif ont été précédées d’une réunion de travail du consortium, le projet rassemblant une quarantaine de partenaires français, allemands et suisses.

Réunir des spécialistes des maladies rares auto-immunes et des manifestations bucco-dentaires des maladies rares et rassembler professionnels de santé, enseignants, chercheurs, industriels et associations de patients, telle est l’originalité du projet RARENET!

Voici quelques photos de cette belle soirée de lancement !

15 décembre 2016|Evénements|

2ème réunion de consortium

Les partenaires du projet se sont retrouvés pour leur deuxième réunion de consortium à Strasbourg le 7 décembre.

Ce moment d’échanges a permis de faire le point sur les questions de management et plus particulièrement sur la gestion financière et opérationnelle du projet.

15 décembre 2016|Evénements|