Un réseau se mobilise

RARENET est un projet de coopération transfrontalière franco-germano-suisse qui améliore la prise en charge et la santé de personnes, atteintes par une maladie rare ou complexe. Réunissant des enseignants, des chercheurs, des praticiens et des représentants d’associations de malades, RARENET met à disposition des ressources : appli, fiches maladies, de diagnostic et d’éducation thérapeutique, séminaires et sessions de formation, pour une large sensibilisation des professionnels de santé et du grand public. Fruit d’une forte mobilisation de centres de recherche et de soins, d’universités et d’industriels de la santé, RARENET est un lieu d’échanges décloisonnés et collaboratifs.
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Maladies rares bucco-dentaires et maladies rares auto-immunes

En Europe, une maladie est qualifiée de rare quand elle touche moins de 2000 personnes, ces pathologies représentent toutefois plusieurs millions de personnes. Le réseau RARENET rassemble des chercheurs, des praticiens et des associations de patients. Ensemble ils travaillent autour de deux formes de pathologies : les anomalies bucco-dentaires provoquées par ces maladies et qui portent sur le nombre, la forme, la taille, la structure, l’éruption,ou la résorption des dents et les maladies auto-immunes comme le lupus qui touche majoritairement les jeunes femmes, avec des atteintes de multiples organes ou les vascularites, responsables de l’inflammation des parois des vaisseaux sanguins.
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Les évènements récents

4 02, 2020

13e Journée Internationale des Maladies Rares, Strasbourg

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la filière de santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence Maladies Rares O-Rares et leurs partenaires organisent deux manifestations fin février. Un colloque scientifique clôturé d’une conférence grand public [...]

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