Evénements

Journée internationale des maladies rares 2018

Le 28 février 2018 a eu lieu la 11ème Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, RARENET, la Filière de santé maladies rares SENSGENE et leurs partenaires ont tenu un stand d’information au centre commercial Rivetoile à Strasbourg. Au programme : du maquillage aux couleurs de la journée, un quiz sur les maladies rares, des photos personnalisées, des ateliers pour en apprendre plus sur les maladies rares,… De nombreuses personnes ont participé aux activités sur le stand et ont pu poser leurs questions à des scientifiques et à des membres d’associations de patients.  A 14h, tous se sont réunis pour une photo de groupe afin de montrer leur soutien à la recherche et à la lutte contre les maladies rares !

Couverture médiatique de l’évènement :

  • France 3 Alsace :

12/13 du 28/02

19/20 du 28/02

 

Crédits photos:

Heidy B-Photo

Claire Edel

Christelle Olivès

François Stockart

RARENET participe à la Journée internationale des maladies rares 2018

Chaque année, « Rare Disease Day » est organisé le dernier jour de février. Cette Journée aura donc lieu cette année le mercredi 28 février et aura pour thème « la Recherche ». C’est l’occasion pour RARENET et la filière de santé maladies rares SENSGENE d’organiser un évènement à Strasbourg: Nous tiendrons un stand d’information à l’entrée du Centre Commercial Rivetoile de 10 à 20 heures. Voici le programme des différentes activités qui seront proposées en cours de journée:

– 11h : Conférence de presse.

– 12-14h : Stand de maquillage (logo et couleurs de la Journée pour faire écho à la vidéo).

– 14h : Temps fort : photo de groupe à 14h sur la passerelle Miro (entre Rivetoile et la Médiathèque Malraux).

– 15-18h : Photo booth où les visiteurs pourront venir prendre des photos originales.

– 16-18h : Ateliers scientifiques et ludiques autour du thème des maladies rares.

– Quiz sur les maladies rares avec tirage au sort des gagnants à 18h.

– Rencontres avec des experts tout au long de la journée.

Retrouvez le communiqué de presse ici.

Nous espérons vous voir nombreux le 28 février !

 

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Café-débat: « Rare : maladies et science »

Virginie Haushalter est post-doctorante au Laboratoire de génétique médicale de l’université de Strasbourg (UMR S_1112) et travaille sur les échantillons biologiques collectés dans le cadre du projet RARENET. Elle sera le mardi 13 février 2018 à la K-fet des Sciences pour animer un café-débat organisé par l’Amicale Des Sciences de l’Université de Strasbourg. Le thème étant « Rare : maladies et science », Virginie parlera des maladies rares, de RARENET et de son rôle en tant que scientifique du projet.

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Interview sur France 3 de notre volontaire François Stockart

Notre volontaire Interreg Volunteer Youth François Stockart a eu l’occasion de parler à France 3 Alsace du Corps Européen de Solidarité et de son expérience chez RARENET à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg: http://bit.ly/2BFKBAP (JT 12/13 du 24 janvier, à partir de 9:48).Nouveau dossier (47)

Crédits Photos: Gérard Brauer

18/12/2017 : Avant-première du film Wonder à l’UGC Ciné Cité Strasbourg

 

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Le film Wonder raconte l’histoire d’August Pullman, un petit garçon atteint du syndrome de Treacher-Collins, une maladie rare qui cause des malformations du visage, et qui rentre à l’école pour la première fois. Suite à une initiative de l’association Anna, ce film sera diffusé en avant-première à l’UGC Ciné Cité de Strasbourg lundi 18 décembre à 20h20 ! La filière maladies rares Tetecou, le centre de référence maladie rare O-Rares et RARENET soutiennent cette initiative. Participeront à la discussion qui suivra la projection : Pr. Agnès Bloch-Zupan, Dr. Bruno Grollemund, Dr. Elise Schaefer,…

Symposium sur les anomalies de l’émail: la galerie photo

Le 8 décembre 2017, plus de 80 personnes participaient au symposium sur les anomalies de l’émail co-organisé par RARENET et le centre de référence maladies rares O-Rares à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg. L’objectif principal de cette journée était d’informer les praticiens de l’avancée des recherches et de la prise en charge des patients dans ce domaine. On dénombrait plus de 80 participants. Tout au long de la journée, des intervenants français  et internationaux ont partagé leurs connaissances sur ces maladies rares. Revivez ici cette journée très instructive en images.

Crédits Photos:

Gérard Brauer

François Stockart

RARENET organise un Symposium sur les anomalies de l’émail

Le vendredi 8 décembre 2017 RARENET organise un symposium sur les anomalies de l’émail à la Faculté de Chirurgie Dentaire de Strasbourg. Les interventions seront données par des orateurs français et internationaux, avec traductions simultanées en français et en anglais. L’évènement commence à 9:00 et se clôture à 17:30.

Vous pouvez consulter le programme de la journée ici.

Pour s’inscrire, remplir ce document et l’envoyer à Christelle Olivès avant le 1er décembre : christelle.olives@unistra.fr.

RARENET a participé aux Science Days 2017 !

Du 19 au 21 octobre 2017 ont eu lieu les Science Days à Europa-Park en Allemagne. Cet évènement propose aux enfants, adolescents et même aux adultes d’en apprendre plus sur RARENET, grâce à des activités pratiques et ludiques. Nous avons animé notre parcours « Sourire franco-allemand », une occasion pour les visiteurs de se plonger au cœur du monde des maladies rares et du travail des hôpitaux/centres de recherche du projet.

Pendant trois jours, plusieurs centaines de personnes ont visité le stand RARENET et ont pu échanger avec nos acteurs français et allemands. Vous trouverez ici quelques photos qui vous permettront de revivre cet incroyable évènement.

Crédits Photos:

Heidy Bloch Photo

François Stockart

Christelle Olivès

RARENET participe aux Science Days à Europa-Park!

Science Days

Sourire franco-allemand :

un parcours qui va vous plonger au cœur du monde des maladies rares et du travail des hôpitaux/centres de recherche du projet européen RARENET grâce à plusieurs activités !

Faites l’expérience d’une visite dans un cabinet dentaire en tant que patient souffrant de handicap avec le stand HANDICAP’ABLE. Apprenez-en plus sur les maladies bucco-dentaires et auto-immunes rares en participant à des activités ludiques et pédagogiques. Découvrez le travail de recherche de l’extraction d’ADN salivaire au diagnostic et apprenez-en plus sur la création de notre biobanque. Venez aux Science Days à Europa-Park pour en apprendre plus sur RARENET et les maladies rares !

 

QUAND ?

les jeudi 19, vendredi 20 et samedi 21 octobre 2017

de 9:00 à 17:00

 

OÙ ? 

Stand RARENET dans l’Arena

Europa-Park-Straße 2

77977 Rust

Allemagne

www.science-days.de

 

Symposium 2017

Notre prochain symposium aura lieu les mardi 25 et mercredi 26 avril 2017 à l’hôpital universitaire de Fribourg-en-Brisgau (Universitätsklinikum Freiburg). Les conférences se dérouleront en intégralité en langue anglaise.

Retrouvez le programme complet et les informations pratiques pour vous inscrire ici !