Evénements

Web-Emission « Intelligence artificielle et maladies rares » de la Fondation Maladies Rares

Comment utiliser l’intelligence artificielle afin de mieux diagnostiquer les maladies rares ? Diffusé en direct le 11 septembre 2019, revoyez  cette vidéo avec Prof. Bloch-Zupan du projet RARENET.

Les doctorants de RARENET

Nous avions l’honneur d’assister deux doctorants pendant leurs études et leurs recherches dans le cadre du projet RARENET.

Philippe KAYASSEH a soutenu sa thèse sur Les Syndromes d’Ehlers-Danlos et leur prise en charge bucco-dentaire le 10 mai 2019.

Liora BELASSEIN-WOLFF a soutenu sa thèse une Etude sur la prévalence des maladies rares à expressions bucco-dentaires sur une population d’enfants de la maternelle au CM2 de la Ville de Strasbourg le 01 juillet 2019.

Toutes nos félicitations aux nouveaux diplômés de docteur et un grand merci pour vos contributions !

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Retour au Webinar sur les amémogenèses imparfaites

Notre Webinar sur les amélogenèses imparfaites était un succès !  Si vous avez manqué cette occasion ou si vous voulez voir le replay en ligne, rendez-vous sur YouTube!

 

Retrouvez les informations en forme écrite sur :
https://www.dentalespace.com/praticien/actualites/amelogeneses-imparfaites-a-z/

 

Webinar : Les amélogenèses imparfaites de A à Z

5 juin 2019 à 20h00

Ce webinar réunit des experts pour une table ronde sur les amélogenèses imparfaites pour en faciliter le diagnostic, la prise en charge et l’articulation avec le réseau maladies rares O-Rares.  Il y aura également du temps à la fin pour poser des questions.

Inscriptions sur : https://www.colgatetalks.com/webinar/les-amelogeneses-imparfaites-de-a-a-z/

Pour plus des informations cliquez ici Colgate_Webinar_A4_05

Journée internationale des maladies rares revisitée 2019

Le 28 février dernier, nous avons célébré la 12e journée internationale des maladies rares au centre commercial Rivetoile à Strasbourg.  C’était une journée pleine d’informations, de partage et de plaisir.  Voici quelques impressions de la journée :

Photo-Booth:
www.giforama.fr/rarediseaseday

Alsace 20 ( la partie nous concernant commence à 6:24)
https://www.alsace20.tv/VOD/Actu/JT/Jeudi-28-fevrier-Votre-JT-tout-en-images-1DwTpVTbag.html

YouTube

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Et n’oubliez pas, la 13e édition à Strasbourg se déroulera le samedi le 29 février 2020 !  Informations sur cet événement « rare » à venir !

En Allemagne, le 28 février au 1 mars 2019, l’équipe RARENET a participé au séminaire BBI (Bed and Bench Immunology) à Freiburg.  La thématique de ces journées était les déficits immunitaires.

Séminaire BBI à Freiburg 28/02/2019

 

12e journée internationale des maladies rares / à Strasbourg Rivetoile

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Retrouvez-nous  le 28 février 2019 à Strasbourg Rivetoile
11h à 18h : Stand d’information sur les Maladies Rares Rencontre avec des patients et des experts
11h : Conférence de presse
12h – 18h : Quiz sur les Maladies Rares et Photo Booth
14h : Temps fort – photo de groupe RDV sur le parvis de la Médiathèque Malraux
15 – 16h : présentation de la clinique virtuelle ERN-EYE

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Manifestation: « Pôle d’innovation, région de la connaissance, qualité de vie »

RARENET participera à la manifestation « Pôle d’innovation, région de la connaissance, qualité de vie – quelle contribution des acteurs scientifiques dans la Région Métropolitaine du Rhin Supérieur ? » organisée par le Pilier Sciences.

Cette manifestation aura lieu le jeudi 27 novembre au Palais de la Musique et des Congrès (PMC) de Strasbourg.

Une présentation des outils de communication mis en place dans le cadre du projet RARENET sera assurée par Christine Laemmel, en charge de la stratégie de communication du projet. Un stand sera également tenu par les membres de l’équipe tout au long de la journée.

Pour en savoir plus : https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/

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Congrès « Les Maladies Rares pour les Nuls »

Le projet RARENET a organisé, du 8 au 12 octobre, le congrès « Les Maladies Rares pour les Nuls », à Elounda, en Grèce.
Cet événement a rassemblé des dentistes de différentes régions de France, autour des questions liées aux maladies rares et anomalies bucco-dentaires.

Au programme : discussions et présentations de ces maladies rares, mais également jeux, quiz et autres activités ludiques visant à informer les professionnels de santé, pour une meilleure prise en charge des maladies rares et anomalies dentaires.

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Dessinons le futur !

Les avancées du projet RARENET

Les 5 et 6 juillet 2018, a eu lieu à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg, l’événement «Dessinons le futur », dédié aux avancées du projet RARENET. Cette manifestation s’est divisée en trois temps forts :

  • Un symposium dédié à la question des crêtes neurales, organisé en collaboration avec le GDR Crest Net, réseau consacré aux études des crêtes neurales. Des conférences, expositions de posters et discussions scientifiques sur cette thématique étaient à l’ordre du jour de ces deux journées.
  • Un symposium dédié aux projets de la Lupus BioBanque du Rhin Supérieur mise en place grâce au projet RARENET, s’est déroulé le 6 juillet, parallèlement au symposium cité précédemment. Les chercheurs français, allemands, ou encore autrichiens, ont consacré cette journée à la présentation de ces projets.
  • Enfin, la soirée du 5 juillet a laissé place à une présentation ludique des avancées du projet RARENET. Les partenaires et participants aux symposiums de cet événement point d’étape, mais également les membres de l’Université de Strasbourg, du programme INTERREG, de l’Eurométropôle et divers praticiens, ont enrichi cet événement de par leur présence et participation active aux différents temps proposés.

A noter : les illustrateurs Violaine Leroy et Nicolas Bottereau ont, à travers des battles de dessins, donné vie à la partie festive de l’événement RARENET, projet qui n’a pas fini de dessiner le futur !

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Crédits photos:

Valentine Labouheure

Crédits Dessins:

Violaine Leroy

Nicolas Bottereau

Journée Fentes Labio-Palatines

Le 14 juin 2018 s’est tenue, à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg la journée « Mon enfant naît avec une fente labio-palatine », une journée d’information entièrement dédiée aux fentes labio-palatines. Cette maladie rare se traduit par une malformation du palais et de la lèvre.

Organisé par Dr. Bruno Grollemund et Dr. Delphine Wagner, orthodontistes et professeurs à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg, cet événement a réuni plus de 90 étudiants, orthodontistes, chirurgiens-dentistes, orthophonistes, médecins, pédiatres, et autres professionnels de santé.

A travers différentes présentations pluridisciplinaires, et de nombreuses discussions plus informelles, ce symposium a permis à ses participants de comprendre l’évolution possible de cette maladie, et de prendre conscience de l’importance de sa prise en charge dès le plus jeune âge.

Dr Grollemund