Evénements

13e Journée Internationale des Maladies Rares, Strasbourg

13e Journée Internationale des Maladies Rares Strasbourg

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la filière de santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence Maladies Rares O-Rares et leurs partenaires organisent deux manifestations fin février. Un colloque scientifique clôturé d’une conférence grand public se tiendra le vendredi 28 février 2020. Il sera suivi, le samedi 29 février 2020, d’animations à la Gare de Strasbourg. Théâtre, musique et mur des défis seront au programme de cette journée.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. A ce jour entre 7000 et 8000 maladies sont identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, etc.

Cette année, le thème de la Journée Internationale des Maladies Rares est « We are the 300 Million ». En effet, il y a plus de 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare, dont près de 3 millions de personnes concernées en France. Ensemble, par-delà les frontières, il est essentiel de veiller à un accès plus équitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux opportunités sociales.

La Journée Internationale des Maladies Rares est un événement mondial coordonné par Eurordis [1] qui se tient chaque année le dernier jour de février, avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays. Les événements de Strasbourg s’inscrivent dans ce cadre.

Les temps forts

  • 28 février
    • A 08h30 – Petit déjeuner, point presse . Les organisateurs vous donnent rendez-vous à la Faculté de Chirurgie Dentaire, 8 rue Ste-Elisabeth à Strasbourg. Des professionnels de santé seront présents pour vous parler de la recherche dans les maladies rares.
    • De 09h30 à 18h00 – Colloque scientifique régional de la Fondation Maladies Rares sur le thème de « La recherche dans les maladies rares » . Ce colloque a pour objectifs de présenter les dernières avancées de la recherche, de favoriser les rencontres et le partage d’expérience entre les acteurs et de susciter l’émergence de nouveaux projets. Il sera clôturé par une conférence grand public (à confirmer).
  • 29 février
    • 10h00-17h00 – Stand d’information à la Gare de Strasbourg. Au programme : information maladies rares, lectures théâtrales, groupe de musique, mur des défis. Des associations de malades et des spécialistes des centres hospitaliers et universitaires partenaires seront également présents pour informer le grand public.
Retrouvez le programm e complet sur les sites internet www.sensgene.com , www.fondation-maladiesrares.org et www.rarenet.eu . Tous les événements proposés sont gratuits (inscriptions obligatoires pour le colloque) et ouverts à tous. Contacts presse :

Avec le soutien de :

 

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[1] A propos d’Eurordis : Alliance non gouvernementale composée 826 associations de patients atteints de maladies rares. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.

Application RARENET/GeniDENT

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Développée  pour les patients du projet RARENET/INTERREG V, l’application RARENET/GeniDENT offre la possibilité de renseigner des questionnaires portant sur la santé, les traitements et la qualité de vie. Compilées et étudiées par les chercheurs, les professionnels de santé, ces données – anonymisées et sécurisées – sont utiles pour attirer l’attention sur des aspects mal connus et peu documentés, comme l’importance des problèmes de la bouche et des dents en association avec d’autres signes dans les maladies rares.

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Web-Emission « Intelligence artificielle et maladies rares » de la Fondation Maladies Rares

Comment utiliser l’intelligence artificielle afin de mieux diagnostiquer les maladies rares ? Diffusé en direct le 11 septembre 2019, revoyez  cette vidéo avec Prof. Bloch-Zupan du projet RARENET.

Les doctorants de RARENET

Nous avions l’honneur d’assister deux doctorants pendant leurs études et leurs recherches dans le cadre du projet RARENET.

Philippe KAYASSEH a soutenu sa thèse sur Les Syndromes d’Ehlers-Danlos et leur prise en charge bucco-dentaire le 10 mai 2019.

Liora BELASSEIN-WOLFF a soutenu sa thèse une Etude sur la prévalence des maladies rares à expressions bucco-dentaires sur une population d’enfants de la maternelle au CM2 de la Ville de Strasbourg le 01 juillet 2019.

Toutes nos félicitations aux nouveaux diplômés de docteur et un grand merci pour vos contributions !

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Retour au Webinar sur les amémogenèses imparfaites

Notre Webinar sur les amélogenèses imparfaites était un succès !  Si vous avez manqué cette occasion ou si vous voulez voir le replay en ligne, rendez-vous sur YouTube!

 

Retrouvez les informations en forme écrite sur :
https://www.dentalespace.com/praticien/actualites/amelogeneses-imparfaites-a-z/

 

RARENET et l’European Society of Human Genetics

18 juin 2018, à Milan, Italie.  Lors de l’European Human Genetics Conference annuelle, Pr. Agnès Bloch-Zupan de RARENET a donné une présentation sur GenoDENT.  Cliquez au-dessous pour voir la vidéo sur YouTube (en anglais).

 

Webinar : Les amélogenèses imparfaites de A à Z

5 juin 2019 à 20h00

Ce webinar réunit des experts pour une table ronde sur les amélogenèses imparfaites pour en faciliter le diagnostic, la prise en charge et l’articulation avec le réseau maladies rares O-Rares.  Il y aura également du temps à la fin pour poser des questions.

Inscriptions sur : https://www.colgatetalks.com/webinar/les-amelogeneses-imparfaites-de-a-a-z/

Pour plus des informations cliquez ici Colgate_Webinar_A4_05

Journée internationale des maladies rares revisitée 2019

Le 28 février dernier, nous avons célébré la 12e journée internationale des maladies rares au centre commercial Rivetoile à Strasbourg.  C’était une journée pleine d’informations, de partage et de plaisir.  Voici quelques impressions de la journée :

Photo-Booth:
www.giforama.fr/rarediseaseday

Alsace 20 ( la partie nous concernant commence à 6:24)
https://www.alsace20.tv/VOD/Actu/JT/Jeudi-28-fevrier-Votre-JT-tout-en-images-1DwTpVTbag.html

YouTube

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Et n’oubliez pas, la 13e édition à Strasbourg se déroulera le samedi le 29 février 2020 !  Informations sur cet événement « rare » à venir !

En Allemagne, le 28 février au 1 mars 2019, l’équipe RARENET a participé au séminaire BBI (Bed and Bench Immunology) à Freiburg.  La thématique de ces journées était les déficits immunitaires.

Séminaire BBI à Freiburg 28/02/2019

 

12e journée internationale des maladies rares / à Strasbourg Rivetoile

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Retrouvez-nous  le 28 février 2019 à Strasbourg Rivetoile
11h à 18h : Stand d’information sur les Maladies Rares Rencontre avec des patients et des experts
11h : Conférence de presse
12h – 18h : Quiz sur les Maladies Rares et Photo Booth
14h : Temps fort – photo de groupe RDV sur le parvis de la Médiathèque Malraux
15 – 16h : présentation de la clinique virtuelle ERN-EYE

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Manifestation: “Pôle d’innovation, région de la connaissance, qualité de vie”

RARENET participera à la manifestation « Pôle d’innovation, région de la connaissance, qualité de vie – quelle contribution des acteurs scientifiques dans la Région Métropolitaine du Rhin Supérieur ? » organisée par le Pilier Sciences.

Cette manifestation aura lieu le jeudi 27 novembre au Palais de la Musique et des Congrès (PMC) de Strasbourg.

Une présentation des outils de communication mis en place dans le cadre du projet RARENET sera assurée par Christine Laemmel, en charge de la stratégie de communication du projet. Un stand sera également tenu par les membres de l’équipe tout au long de la journée.

Pour en savoir plus : https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/

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