Actualités - Aktuell

Rückblick auf den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Am 28. Februar haben wir den 12. Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufszentrum Rivetoile in Straßburg gefeiert.  Es war ein Tag voll mit Informationen, Gemeinsamkeit und Spaß.  Hier sind ein paar Eindrücke des Tages:

Foto-Booth:
www.giforama.fr/rarediseaseday

Alsace 20 ( ab 6:24)
https://www.alsace20.tv/VOD/Actu/JT/Jeudi-28-fevrier-Votre-JT-tout-en-images-1DwTpVTbag.html

YouTube

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Und nicht vergessen: die 13. Auflage kommt nach Straßburg Samstag, den 29. Februar 2020!  Informationen über diese „seltene“ Veranstaltung kommen noch!

In Deutschland  am 28. Februar und 1. Mârz 2019 hat RARENET  an einem BBI (Bed and Bench Immunology) Seminar in Freiburg teilgenommen.  Thema der zwei Tage waren Immundefizite.

Séminaire BBI à Freiburg 28/02/2019

 

18 March 2019|Tagungen|

12e journée internationale des maladies rares / à Strasbourg Rivetoile

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Retrouvez-nous  le 28 février 2019 à Strasbourg Rivetoile
11h à 18h : Stand d’information sur les Maladies Rares Rencontre avec des patients et des experts
11h : Conférence de presse
12h – 18h : Quiz sur les Maladies Rares et Photo Booth
14h : Temps fort – photo de groupe RDV sur le parvis de la Médiathèque Malraux
15 – 16h : présentation de la clinique virtuelle ERN-EYE

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25 February 2019|Tagungen, nicht bewertet|

Veranstaltung: „Innovationsstandort, Wissensregion, Lebensqualität – Welcher Beitrag der Wissenschaftsakteure in der Metropolregion Oberrhein ?“

RARENET wird am 27. November an der Veranstaltung „Innovationsstandort, Wissensregion, Lebensqualität – Welcher Beitrag der Wissenschaftsakteure in der Metropolregion Oberrhein ?“ teilnehmen.

Diese Veranstaltung ist von Säule Wissenschaft organisiert, und wird im Strassburg PMC (Palais de la Musique et des Congrès) stattfinden.

Dort, wird Christine Laemmel, die von der Kommunikationsstrategie des Projekts verantwortlich ist, die Kommunikationsmaßnahmen des Projekts RARENET vorstellen. Die Team wird auch einem Stand beleben.

Mehr Informationen finden Sie auf: https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/

 

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5 November 2018|nicht bewertet, Tagungen|

RARENET Kongress : “Les Maladies Rares pour les Nuls”

Das RARENET Projekt hat von 8. bis 12. Oktober, ein Kongress “Les Maladies Rares pour les Nuls” (Seltener Erkrankungen für Anfänger) in Elounda, Griechenland organisiert.

Französischen Zahnärzten haben an dieser Veranstaltung teilgenommen, um über seltener Erkrankungen und Zahn und Mündlichen Anomalien zu diskutieren.

 

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25 October 2018|Tagungen|

Zeichnen wir die Zukunft!

Die Fortschritte des Projekts RARENET.

Den 5. und 6. Juli 2018, hat an der Zahnmedizinische Fakultät der Universität Straßburg, die Veranstaltung „Zeichnen wir die Zukunft“, die sich auf die Fortschritte des Projekts RARENET konzentrierte, stattgefunden. Diese Veranstaltung verteilte sich in drei wichtigen Zeiten:

  • Ein Symposium über die Neuralleiste würde, in Zusammenarbeit mit der Forschungsgruppe Crest Net organisiert. Während dieses Moments, würden die Teilnehmer, sich über die Neuralleiste konzentriert.
  • Parallele würde ein Symposium über die RARENET Projekte des Lupus BioBanks des Oberrheins, am 6. Juli stattfinden. Französische, Deutsche, und auch Österreicher Professoren würden sich diesem Tag, Ihre Projekte vorstellen.
  • Am 5. Juli, würde ein feierliche Abend organisiert, an welchem Teilnehmer den Symposiums, Personal der Universität Straßburg, des INTERREG Programms, sowie wichtige Figuren der Stadt Straßburg, teilnehmen würden.

Endlich, haben die zwei Illustratoren Violaine Leroy und Nicolas Bottereau, durch Zeichnungen battles, der Veranstaltung RARENETs beleben.

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Fotos:

Valentine Labouheure

Zeichnungen:

Violaine Leroy

Nicolas Bottereau

10 July 2018|nicht bewertet, Tagungen|

Tag die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Am 14 Juni 2018, hat eine Veranstaltung „Mein Kind ist mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren“ staatgefunden.

Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist eine seltenere Erkrankung. Während dieses Informationstags würden Studenten, Kieferorthopäde, und anderen Angehörige der Gesundheitsberufe sich auf diese Erkrankungen konzentriert.

Der Veranstaltung würde bei Dr. Bruno Grollemund, und Dr. Delphine Wagner, Kieferorthopäde und Professoren an der Zahnmedizinische Universität Straßburg organisiert.

Durch verschiedene Multidisziplinäre Präsentationen, so wie informelle Gespräche, hat dieser Tag, mehr als 90 Teilnehmern die Gelegenheit gegeben, sich über die Wichtigkeit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte so früh wie möglich zu betreuen, informieren zu können.

 

Dr Grollemund

15 June 2018|nicht bewertet, Tagungen|

Tag der seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar 2018 hat den 11. Tag der seltenen Erkrankungen stattgefunden.  Bei dieser Gelegenheit haben RARENET, SENSGENE und ihre Partner Aktivitäten an einen Informationsstand im Einkaufszentrum Rivetoile in Straβburg angeboten. Das Programm: Schminken mit den Farben des Tages, ein Quiz über seltene Krankheiten, personalisierte Fotos und Workshops, um mehr über seltene Erkrankungen zu lernen. Viele Leute haben an den Aktivitäten teilgenommen und konnten Wissenschaftlern und Mitgliedern von Selbsthilfegruppen ihre Fragen stellen. Um 14 Uhr sind alle für ein Gruppenfoto zusammengekommen, um ihre Unterstützung für die Forschung und den Kampf gegen seltene Erkrankungen zu äuβern!

Die Veranstaltung in den Medien (auf Französisch):

  • France 3 Alsace :

12/13 vom 28/02

19/20 vom 28/02

 

 

Photo Credits:

Heidy B-Photo

Claire Edel

Christelle Olivès

François Stockart

5 March 2018|nicht bewertet, Tagungen|

RARENET nimmt am Tag der seltenen Erkrankungen 2018 teil!

Jedes Jahr wird « Rare Disease Day » am letzten Tag Februar organisiert. Dieses Jahr findet es am 28. Februar statt und das Thema ist « Forschung ». RARENET und SENSGENE werden ein Programm um das Thema seltenen Erkrankungen im Einkaufzentrum Rivetoile in Straβburg anbieten. Wir werden  von 10:00 bis 20:00 Uhr einen Informationsstand über seltene Erkrankungen am Eingang des Einkaufzentrums halten und verschiedene Aktivitäten anbieten:

– 11:00 : Pressekonferenz

– 12:00 – 14:00 : Schminkstand

– 14:00 : Höhepunkt:  Gruppenfoto auf dem Steg neben Rivetoile

– 15:00 – 18:00 : Photo booth

– 16:00 – 18:00 : Spielerische und wissenschaftliche Workshops

– Quiz über Seltene Erkrankungen.  Auslosung der Quiz-Gewinner um 18:00 Uhr

– Den ganzen Tag : Treffen mit vielen Experten

Wir hoffen, Sie am 28. Februar dort zu sehen!

 

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26 January 2018|Tagungen|

Café-débat: « Rare : maladies et science »

Virginie Haushalter ist Postdoktorandin im Labor für medizinische Genetik der Universität Straβburg (UMR S_1112) und arbeitet über den biologischen Proben des RARENET-Projekts. Am 13 . Februar 2018 wird sie einen Vortrag über seltene Erkrankungen, RARENET und ihre Rolle als Wissenschaftlerin des Projekts an der K-fet des Sciences in Straβburg halten.

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7 February 2018|Tagungen|

France 3 hat unseren Freiwilliger François Stockart interviewt

Unser Interreg Volunteer Youth Freiwilliger François Stockart hat gestern an France 3 Alsace über den Europäischen Solidaritätskorps und seine Erfahrung bei RARENET gesprochen: http://bit.ly/2BFKBAP (JT 12/13 24.01.2018, ab 9:48).

Nouveau dossier (47)

Photo Credits: Gérard Brauer

25 January 2018|Tagungen|

Porträt: Virginie Haushalter

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Virginie Haushalter hat eine Doktorarbeit in Molekularbiologie und Biochemie über Anomalien der Zahnentwicklung unter Leitung von Prof. Dr. Agnès Bloch-Zupan geschrieben. September 2017 hat sie angefangen, als Postdoktorandin im Labor für medizinische Genetik der Universität Straβburg (UMR S_1112) zu arbeiten. Ihre Hauptaufgabe ist die Analyse von Exoms von den biologischen Proben des Projekts.

Was denken Sie von RARENET?

« Das Projekt erreicht viele Leute, unter anderem durch seine grenzüberschreitende Dimension. RARENET ermöglicht ein breites Netzwerk, wovon alle Partner profitieren können. Es ermöglicht auch Kooperationen zwischen Wissenschaftlern  von verschiedenen Schwerpunkten und sehr interessante Austausche.  Dank dieses Netzwerks habe ich durch Kontakte mit Fachleuten von anderen Bereichen viel gelernt. Die Eröffnung an der breiten Öffentlichkeit gefällt mir auch. Es ist eine Gelegenheit,  viele Leute zu den seltenen Erkrankungen zu sensibilisieren. »

10 January 2018|nicht bewertet|