D[4]/Phenodent
Le projet D[4]/Phenodent vise à recueillir des données bucco-dentaires et médicales autour des anomalies bucco-dentaires. Les patients et les familles sollicités participent sur une base volontaire.
Le but de la collecte de ces données est de constituer des groupes de patients plus importants pouvant participer à des projets de recherche, de faciliter le diagnostic et la compréhension de ces défauts dentaires et maladies rares et ainsi à terme d’améliorer la prise en charge de ces pathologies.
- site web : phenodent.org
Ressources
- Alliances Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org - RadiOrg (Rare Diseases organisation)
http://www.radiorg.be - Orphanet – The portal for rare diseases and orphan drugs
- Rare disease day
http://www.rarediseaseday.org - NAMSE, Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
http://www.namse.de - Maladies Rares Infos Services
http://www.maladiesraresinfo.org
- Fondation Maladies Rares
http://fondation-maladiesrares.org - Carenity, 1er réseau social pour les malades et leurs proches
http://www.carenity.com
Rhin supérieur
- Programme INTERREG IV Rhin supérieur
http://www.interreg-rhin-sup.eu - Région Métropolitaine Trinationale du Rhin supérieur
http://www.rmtmo.eu - Projet INTERREG TRISAN
http://www.trisan.org
Fiche d’activités
Nous proposons lors d’événements grand public des activités autour des thématiques de notre projet de recherche. Vous pouvez télécharger notre fiche d’activités autour de ces ateliers en version française (pdf).
Associations maladies rares
- Associations membres du projet : voir onglet Partenaires associés
- Association des Sclérodermiques de France
http://www.association-sclerodermie.fr/ - Association des Fibromyalgiques d’Alsace
http://a.f.a.chez-alice.fr - Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés (AFSMA)
http://www.vivremarfan.org - Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)
https://afsr.fr - Association des maladies atteintes de dystonie
http://www.amadys.fr - Association Nationale du Syndrome X-Fragile Le Goëland
http://www.xfra.org - Association Prader – Willi
http://www.prader-willi.fr - Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)
http://www.avml.fr - CMT France
http://www.cmt-france.org - Genespoir
http://www.genespoir.org - Les P’tits Courageux
http://www.lesptitscourageux.net - Syndrome Moebius France
http://www.moebius-france.org - Association des Groupes Amitié Turner
http://www.agat-turner.org - Génération 22, 22Q11
http://generation22.fr