Equipe

Un volontaire INTERREG chez RARENET !

 

FS

Après avoir terminé ma licence, j’étais à la recherche d’un nouveau défi. J’avais envie de consacrer du temps à un projet intéressant et enrichissant. Quand j’ai entendu parler du Corps européen de solidarité, un programme de l’Union Européenne dont l’objectif est de mettre en contact des candidats volontaires et des organisations qui aident des communautés et personnes en Europe, je me suis tout de suite inscrit. Quelques semaines plus tard, j’étais contacté par Interreg Volunteer Youth (IVY), une nouvelle initiative qui sert de médiateur entre des projets transnationaux et interrégionaux et des candidats volontaires. Ils m’ont parlé de RARENET et m’ont demandé si j’étais éventuellement intéressé par un volontariat là-bas. Travailler pour un projet franco-allemand au service de patients atteints de maladies rares tout en ayant l’opportunité d’acquérir de nouvelles compétences… J’ai tout de suite su que l’expérience me tentait !

Me voici donc maintenant à Strasbourg, faisant mes premiers pas dans le monde RARENET. Durant les six prochains mois, je vais soutenir le projet dans sa communication et lors des évènements auxquels il participe. L’objectif final est l’organisation d’une manifestation à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, qui aura lieu le 28 février 2018. Je suis content d’avoir l’opportunité de passer ces quelques mois au service d’une organisation européenne et de patients souvent désavantagés. J’espère avoir une expérience enrichissante et pouvoir apporter ma pierre à l’édifice

 

Impression

 

ODONTO – Le chemin thérapeutique de patients atteints de maladies rares

Quand l’un des membres d’une famille est atteint d’une maladie rare qui va se manifester au niveau de la bouche et des dents, un parcours se met en place non seulement en matière de soins mais aussi au quotidien pour faire face à la situation, aux difficultés rencontrées.

S’il n’existe pas de parcours type, chaque étape étant singulière et en fonction de chaque malade, voici des repères utiles pour mieux comprendre la prise en charge d’une affection bucco-dentaire rare : cet article est un résumé des démarches, en complément d’une fiche illustrée pour la France (valable au-delà) et des entretiens avec François Clauss de Strasbourg et Anna Wolff d’Heidelberg.