Quand l’un des membres d’une famille est atteint d’une maladie rare qui va se manifester au niveau de la bouche et des dents, un parcours se met en place non seulement en matière de soins mais aussi au quotidien pour faire face à la situation, aux difficultés rencontrées.

S’il n’existe pas de parcours type, chaque étape étant singulière et en fonction de chaque malade, voici des repères utiles pour mieux comprendre la prise en charge d’une affection bucco-dentaire rare : cet article est un résumé des démarches, en complément d’une fiche illustrée pour la France (valable au-delà) et des entretiens avec François Clauss de Strasbourg et Anna Wolff d’Heidelberg.