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Rare Disease Day 2017

rdd-logoLa 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le mardi 28 février 2017.  A cette occasion, l’équipe du projet INTERREG RARENET s’associe aux Filières Santé Maladies Rares SENSGENE et TETECOU à Strasbourg.

Avec le soutien des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,  des stands d’information seront mis à disposition dans le hall du Nouvel Hôpital Civil de 10h à 16h. Des membres d’associations de patients seront présents !

Ose la Recherche 2017

« Ose la recherche ! » est un rendez-vous co-organisé par le Vaisseau de Strasbourg et le CNRS : jeunes, scientifiques et parents dans le même Vaisseau ! C’est l’occasion pour des jeunes de 14 à 16 ans d’échanger avec des scientifiques sur des disciplines très diverses, de repartir avec une idée plus précise du quotidien des scientifiques et, pourquoi pas, de se projeter dans ces métiers de la recherche.

Cette année, un enseignant-chercheur du projet RARENET y a participé : Pr. Pauline Soulas-Sprauel. Elle a présenté ses activités aux jeunes, répartis en petits groupes.  Ils ont pu lui poser toutes leurs questions sur son métier et concrètement sur ses projets de recherche autour du lupus, maladie auto-immune rare.

Après ces ateliers, jeunes et parents ont profité d’une pause goûter lors de laquelle RARENET tenait un stand d’information.

Crédits photos : Christelle Olivès

RARENET recrute !

Rarenet recrute un assistant ingénieur dans le cadre du projet Genodent.

Pour en savoir plus, télécharger la fiche de poste.

Symposium « Maladies auto-immunes rares et vascularites »

Le symposium « Maladies auto-immunes rares et vascularites » organisé dans le cadre du projet RARENET a réuni une quarantaine de participants les mercredi 7 et jeudi 8 décembre à l’Université de Strasbourg. Grâce à la présence d’experts français, allemands et italiens, le programme scientifique était de très grande qualité.

L’après-midi du 8 décembre a été consacrée à un échange avec les associations de patients : Associations des Sclérodermiques de France (ASF) et Association française du lupus et autre maladies auto-immmunes (AFL).

Retour en images:

Symposium Décembre 2016

Un premier symposium à Strasbourg en décembre

Il reste encore quelques jours pour s’inscrire au premier symposium consacré aux maladies auto-immunes rares et vascularites et aux agénésies dentaires multiples en présence de conférenciers internationaux. Il se déroulera les 7 et 8 décembre 2016 dans les locaux de la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg.

Cette rencontre est aussi l’occasion de fêter les 10 ans du Centre de référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares de Strasbourg, coordonné par le Professeur Marie-Cécile Manière et le lancement officiel du projet RARENET.

RARENET innove en proposant aux enseignants, chercheurs et praticiens, médecins et chirurgiens-dentistes des temps communs d’échanges autour des manifestations bucco-dentaires des maladies rares et des maladies auto-immunes rares

Renseignements et inscriptions : christelle.olives@unistra.fr – + 33(0)3 68 85 39 19

Photos de la Fête de la Science 2016

RARENET était présent à la médiathèque Malraux de Strasbourg du 13 au 15 octobre pour la Fête de la Science et a accueilli près de 300 visiteurs !

Formations – centre de santé dentaire – Ville de Strasbourg

Coopération avec la Ville de Strasbourg

20160420_110643Au premier semestre 2016, lors de plusieurs sessions de formation, le Pr. Agnès Bloch-Zupan a travaillé avec les 3 chirurgiens-dentistes du Centre de Santé Dentaire de la Ville de Strasbourg sur la reconnaissance des manifestations bucco-dentaires des maladies rares lors d’un dépistage dentaire.

La coopération se poursuit maintenant au plus près du patient : une étude épidémiologique des anomalies dentaires sera réalisée avec l’aide du CSD qui rencontre tous les enfants de l’Eurométropole Strasbourg.

31/08/2016 Journée de travail à Mayence

Réunion de travail à l’Universitätsmedizin Mainz – Rheumatologie

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Pr A.S. Korganow et Christelle Olivès accueillies par Pr Andreas Schwarting et son équipe

12/05/2016 – Journée de travail à Fribourg

Réunion à l’Universitätsklinikum Freiburg

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Pr Agnès Bloch-Zupan et Christelle Olivès accueillis par Dr Priska Fischer, Dr Ekkehart Lausch et son équipe

Fête de la Science 2016

RARENET participe à la Fête de la Science 2016

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Fidèle à son engagement de communication en direction des scolaires et du grand public RARENET participe à la Fête de la Science 2016 du 13 au 15 octobre avec un jeu de marionnettes : Docteur, je ne me sens pas dans mon assiette … Une activité familiale et ludique pour découvrir à l’aide d’une marionnette – que les enfants peuvent fabriquer – les étapes de diagnostic, de traitement et d’analyse d’une maladie rare bucco-dentaire ou d’une maladie auto-immune rare, le lupus. Les jeunes participants sont invités à lire des radios, à effectuer un prélèvement pour une analyse d’ADN avec l’appui des étudiants, des chercheurs et des médecins du projet.

Docteur, je ne me sens pas dans mon assiette …

13, 14 et 15 octobre

Espace Santé, Médiathèque Malraux Strasbourg