nicht bewertet

Veranstaltung: „Innovationsstandort, Wissensregion, Lebensqualität – Welcher Beitrag der Wissenschaftsakteure in der Metropolregion Oberrhein ?“

RARENET wird am 27. November an der Veranstaltung „Innovationsstandort, Wissensregion, Lebensqualität – Welcher Beitrag der Wissenschaftsakteure in der Metropolregion Oberrhein ?“ teilnehmen.

Diese Veranstaltung ist von Säule Wissenschaft organisiert, und wird im Strassburg PMC (Palais de la Musique et des Congrès) stattfinden.

Dort, wird Christine Laemmel, die von der Kommunikationsstrategie des Projekts verantwortlich ist, die Kommunikationsmaßnahmen des Projekts RARENET vorstellen. Die Team wird auch einem Stand beleben.

Mehr Informationen finden Sie auf: https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/

 

logo_dialog-science_ohne_weiß-300x83

Zeichnen wir die Zukunft!

Die Fortschritte des Projekts RARENET.

Den 5. und 6. Juli 2018, hat an der Zahnmedizinische Fakultät der Universität Straßburg, die Veranstaltung „Zeichnen wir die Zukunft“, die sich auf die Fortschritte des Projekts RARENET konzentrierte, stattgefunden. Diese Veranstaltung verteilte sich in drei wichtigen Zeiten:

  • Ein Symposium über die Neuralleiste würde, in Zusammenarbeit mit der Forschungsgruppe Crest Net organisiert. Während dieses Moments, würden die Teilnehmer, sich über die Neuralleiste konzentriert.
  • Parallele würde ein Symposium über die RARENET Projekte des Lupus BioBanks des Oberrheins, am 6. Juli stattfinden. Französische, Deutsche, und auch Österreicher Professoren würden sich diesem Tag, Ihre Projekte vorstellen.
  • Am 5. Juli, würde ein feierliche Abend organisiert, an welchem Teilnehmer den Symposiums, Personal der Universität Straßburg, des INTERREG Programms, sowie wichtige Figuren der Stadt Straßburg, teilnehmen würden.

Endlich, haben die zwei Illustratoren Violaine Leroy und Nicolas Bottereau, durch Zeichnungen battles, der Veranstaltung RARENETs beleben.

IMG_3583 IMG_3639 IMG_3632 IMG_3618 IMG_3609 IMG_3599 IMG_3594 IMG_3591Scientifique_allemand_NikolMigrationvirus_NikolSourire_NikolBankbio_NikolLepiege_NikolJournée_Maladies_Rares_NikolHello_NikolEuropapark_NikolDeviner_NikolDefense_immu_Nikol

Fotos:

Valentine Labouheure

Zeichnungen:

Violaine Leroy

Nicolas Bottereau

Tag die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Am 14 Juni 2018, hat eine Veranstaltung „Mein Kind ist mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren“ staatgefunden.

Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist eine seltenere Erkrankung. Während dieses Informationstags würden Studenten, Kieferorthopäde, und anderen Angehörige der Gesundheitsberufe sich auf diese Erkrankungen konzentriert.

Der Veranstaltung würde bei Dr. Bruno Grollemund, und Dr. Delphine Wagner, Kieferorthopäde und Professoren an der Zahnmedizinische Universität Straßburg organisiert.

Durch verschiedene Multidisziplinäre Präsentationen, so wie informelle Gespräche, hat dieser Tag, mehr als 90 Teilnehmern die Gelegenheit gegeben, sich über die Wichtigkeit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte so früh wie möglich zu betreuen, informieren zu können.

 

Dr Grollemund

Tag der seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar 2018 hat den 11. Tag der seltenen Erkrankungen stattgefunden.  Bei dieser Gelegenheit haben RARENET, SENSGENE und ihre Partner Aktivitäten an einen Informationsstand im Einkaufszentrum Rivetoile in Straβburg angeboten. Das Programm: Schminken mit den Farben des Tages, ein Quiz über seltene Krankheiten, personalisierte Fotos und Workshops, um mehr über seltene Erkrankungen zu lernen. Viele Leute haben an den Aktivitäten teilgenommen und konnten Wissenschaftlern und Mitgliedern von Selbsthilfegruppen ihre Fragen stellen. Um 14 Uhr sind alle für ein Gruppenfoto zusammengekommen, um ihre Unterstützung für die Forschung und den Kampf gegen seltene Erkrankungen zu äuβern!

Die Veranstaltung in den Medien (auf Französisch):

  • France 3 Alsace :

12/13 vom 28/02

19/20 vom 28/02

 

 

Photo Credits:

Heidy B-Photo

Claire Edel

Christelle Olivès

François Stockart

Porträt: Virginie Haushalter

Virginie DE

Virginie Haushalter hat eine Doktorarbeit in Molekularbiologie und Biochemie über Anomalien der Zahnentwicklung unter Leitung von Prof. Dr. Agnès Bloch-Zupan geschrieben. September 2017 hat sie angefangen, als Postdoktorandin im Labor für medizinische Genetik der Universität Straβburg (UMR S_1112) zu arbeiten. Ihre Hauptaufgabe ist die Analyse von Exoms von den biologischen Proben des Projekts.

Was denken Sie von RARENET?

« Das Projekt erreicht viele Leute, unter anderem durch seine grenzüberschreitende Dimension. RARENET ermöglicht ein breites Netzwerk, wovon alle Partner profitieren können. Es ermöglicht auch Kooperationen zwischen Wissenschaftlern  von verschiedenen Schwerpunkten und sehr interessante Austausche.  Dank dieses Netzwerks habe ich durch Kontakte mit Fachleuten von anderen Bereichen viel gelernt. Die Eröffnung an der breiten Öffentlichkeit gefällt mir auch. Es ist eine Gelegenheit,  viele Leute zu den seltenen Erkrankungen zu sensibilisieren. »

Porträt: Dr. Sophie Jung

Sophie DE

Dr. Sophie Jung ist spezialisiert in Zahnmedizin und Immunologie. Sie hat an der Universität Straβburg Zahnmedizin studiert und ihre Doktorarbeit über die Verbindung zwischen Infektionen und seltenen Immunerkrankungen geschrieben. Dann hat sie einen Postdoktorat über Immundefekte bei der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg durchgeführt. Sie unterrichtet jetzt an der Zahnmedizinischen Fakultät in Straßburg und erforscht Autoimmunerkrankungen am Institut de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IBMC) in Straβburg (CNRS UPR 3572). Sie betreut auch Patienten, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind.

Was denken Sie vom RARENET-Projekt?

Dieses Projekt ist für mich wichtig, weil es einen bestimmten Rahmen für meine Forschungen erlaubt. Es passiert oft, dass Leute die Verbindung zwischen Autoimmunerkrankungen und Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich nicht sehen. Diese  Verbindung ist mit dem gemeinsamen Projekt RARENET rechtfertigt. Die Kooperation mit Forschenden und Professoren in Deutschland ist auch für mich sehr interessant.  Und RARENET gibt mir die Gelegenheit, mehr Zeit mit meinen Sklerodermie-Patienten zu verbringen.“

Porträt: Prof. Dr. Pauline Soulas-Sprauel

 

Pauline DE

Prof. Dr. Pauline Soulas-Sprauel ist Professor in Immunologie an der Universität Straβburg. Nachdem sie Pharmakologie studiert hatte, schrieb sie ihre These in Immunologie. Jetzt arbeite sie beim Institut de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IBMC) in Straβborg (CNRS UPR 3572). 2018 wird sie Leiterin der Forschungsgruppe Tolérance lymphocitaire B & autoimmunité. Diese Gruppe beteiligt sich an das Projekt RARENET im Rahmen ihrer Forschung an seltenen Immunerkrankungen.

Was denken Sie vom RARENET-Projekt?

« RARENET ermöglicht tatsächliche Fortschritte in unseren Forschungen. Ohne das deutsch-französische Projekt könnten wir nicht manche Experimente durchführen oder müssten wir sie verschieben. Mit RARENET können wir schneller arbeiten und veröffentlichen. Folglich hat das Projekt einen wichtigen Einfluss auf  die Fortschritte, dass unser Labor macht. »

RARENET war bei den Science Days 2017 dabei!

Vom 19. bis 21. Oktober 2017 fanden die Science Days im Europa-Park statt. Dank verschiedener Spiele konnten Kinder, Teenagers und sogar Erwachsene mehr über RARENET lernen. Mit „Deutsch-französisches Lächeln“ hatten die Besucher die Gelegenheit, in die Welt der seltenen Erkrankungen und in die Arbeit der Kliniken/Forschungszentren des Projekts einzutauchen.

Während dieser drei Tage haben mehrere hundert Besucher den RARENET-Stand besucht und über seltene Erkrankungen gelernt. Hier finden Sie einige Fotos der Veranstaltung, um die Stimmung dieser wunderbaren Science Days wieder zu erleben.

Photo Credits:

Heidy Bloch Photo

François Stockart

Christelle Olivès

Ein INTERREG-Freiwilliger bei RARENET!

 

FS DE

Als ich mit meinem Studium fertig war, war ich auf der Suche nach einer neuen Herausforderung. Ich wollte ein Projekt finden, der interessant und bereichernd war. Also wenn ich von dem European Solidarity Corps (ein neues Programm der Europäischen Union, das freiwillige Bewerber und Organisationen mit solidarischen Zielen verbindet) gehört habe, habe ich mich direkt beworben. Einige Wochen später kontaktierte mich Interreg Volunteer Youth (IVY), eine neue Initiative, dass Kontakte zwischen potentiellen Freiwilligen und transnationalen und überregionalen Organisationen erstellt. Sie haben mich gefragt, ob ich interessiert war, ein Interreg-Projekpartner bei RARENET zu werden. Ich habe sofort ja gesagt, weil ich ein deutsch-französisches Projekt, das das Leben vieler Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert, sehr interessant gefunden habe.

Deswegen bin ich nun in Strasbourg, wo ich RARENET kennenlerne. Die kommenden sechs Monate werde ich die Kommunikation des Projekts unterstützen und mit der Organisation der RARENET-Veranstaltungen helfen. Das gröβte Ziel meiner Freiwilligkeit ist die Organisation einer Veranstaltung für den Tag der seltenen Krankheiten, der am 28. Februar 2018 stattfindet. Ich freue mich auf die Zeit, die ich als Freiwilliger der Europäischen Union im Dienst der Patienten mit seltenen Erkrankungen verbringen werde. Ich hoffe, dass ich ein bereicherndes Erlebnis haben werde, und dass ich einen wertvollen Beitrag geben kann.

 

Impression

 

Fête de la Science 2016

Science Days 2016 in Frankreich: RARENET ist dabei!

slide_960x500px2

RARENET nimmt an den Sciences Days teil und wendet sich damit an Schüler und Schülerinnen und an die breite Öffentlichkeit. Mit einem Puppenspiel wartet das RARENET-Team auf die Besucher vom 13. bis zum 15. Oktober 2016 in Straßburg (Mediathèque Malraux)! Die Puppen leiden entweder an einer seltenen Autoimmunerkrankung oder an einer seltenen Erkrankung des Mund- und Zahnbereichs: Der Behandlungsweg wird mit der Unterstützung von Studierenden, Wissenschaftlern und Ärzten des Projekts entdeckt (Symptome, Probenentnahme, DNA-Analyse, Röntgenbilder, Diagnose und Therapie).

Docteur, je ne me sens pas dans mon assiette …

  1. 14. und 15. Oktober

Espace Santé, Médiathèque Malraux Strasbourg