Tagungen

Veranstaltung: „Innovationsstandort, Wissensregion, Lebensqualität – Welcher Beitrag der Wissenschaftsakteure in der Metropolregion Oberrhein ?“

RARENET wird am 27. November an der Veranstaltung „Innovationsstandort, Wissensregion, Lebensqualität – Welcher Beitrag der Wissenschaftsakteure in der Metropolregion Oberrhein ?“ teilnehmen.

Diese Veranstaltung ist von Säule Wissenschaft organisiert, und wird im Strassburg PMC (Palais de la Musique et des Congrès) stattfinden.

Dort, wird Christine Laemmel, die von der Kommunikationsstrategie des Projekts verantwortlich ist, die Kommunikationsmaßnahmen des Projekts RARENET vorstellen. Die Team wird auch einem Stand beleben.

Mehr Informationen finden Sie auf: https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/

 

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RARENET Kongress : “Les Maladies Rares pour les Nuls”

Das RARENET Projekt hat von 8. bis 12. Oktober, ein Kongress “Les Maladies Rares pour les Nuls” (Seltener Erkrankungen für Anfänger) in Elounda, Griechenland organisiert.

Französischen Zahnärzten haben an dieser Veranstaltung teilgenommen, um über seltener Erkrankungen und Zahn und Mündlichen Anomalien zu diskutieren.

 

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Zeichnen wir die Zukunft!

Die Fortschritte des Projekts RARENET.

Den 5. und 6. Juli 2018, hat an der Zahnmedizinische Fakultät der Universität Straßburg, die Veranstaltung „Zeichnen wir die Zukunft“, die sich auf die Fortschritte des Projekts RARENET konzentrierte, stattgefunden. Diese Veranstaltung verteilte sich in drei wichtigen Zeiten:

  • Ein Symposium über die Neuralleiste würde, in Zusammenarbeit mit der Forschungsgruppe Crest Net organisiert. Während dieses Moments, würden die Teilnehmer, sich über die Neuralleiste konzentriert.
  • Parallele würde ein Symposium über die RARENET Projekte des Lupus BioBanks des Oberrheins, am 6. Juli stattfinden. Französische, Deutsche, und auch Österreicher Professoren würden sich diesem Tag, Ihre Projekte vorstellen.
  • Am 5. Juli, würde ein feierliche Abend organisiert, an welchem Teilnehmer den Symposiums, Personal der Universität Straßburg, des INTERREG Programms, sowie wichtige Figuren der Stadt Straßburg, teilnehmen würden.

Endlich, haben die zwei Illustratoren Violaine Leroy und Nicolas Bottereau, durch Zeichnungen battles, der Veranstaltung RARENETs beleben.

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Fotos:

Valentine Labouheure

Zeichnungen:

Violaine Leroy

Nicolas Bottereau

Tag die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Am 14 Juni 2018, hat eine Veranstaltung „Mein Kind ist mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren“ staatgefunden.

Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist eine seltenere Erkrankung. Während dieses Informationstags würden Studenten, Kieferorthopäde, und anderen Angehörige der Gesundheitsberufe sich auf diese Erkrankungen konzentriert.

Der Veranstaltung würde bei Dr. Bruno Grollemund, und Dr. Delphine Wagner, Kieferorthopäde und Professoren an der Zahnmedizinische Universität Straßburg organisiert.

Durch verschiedene Multidisziplinäre Präsentationen, so wie informelle Gespräche, hat dieser Tag, mehr als 90 Teilnehmern die Gelegenheit gegeben, sich über die Wichtigkeit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte so früh wie möglich zu betreuen, informieren zu können.

 

Dr Grollemund

Tag der seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar 2018 hat den 11. Tag der seltenen Erkrankungen stattgefunden.  Bei dieser Gelegenheit haben RARENET, SENSGENE und ihre Partner Aktivitäten an einen Informationsstand im Einkaufszentrum Rivetoile in Straβburg angeboten. Das Programm: Schminken mit den Farben des Tages, ein Quiz über seltene Krankheiten, personalisierte Fotos und Workshops, um mehr über seltene Erkrankungen zu lernen. Viele Leute haben an den Aktivitäten teilgenommen und konnten Wissenschaftlern und Mitgliedern von Selbsthilfegruppen ihre Fragen stellen. Um 14 Uhr sind alle für ein Gruppenfoto zusammengekommen, um ihre Unterstützung für die Forschung und den Kampf gegen seltene Erkrankungen zu äuβern!

Die Veranstaltung in den Medien (auf Französisch):

  • France 3 Alsace :

12/13 vom 28/02

19/20 vom 28/02

 

 

Photo Credits:

Heidy B-Photo

Claire Edel

Christelle Olivès

François Stockart

Café-débat: « Rare : maladies et science »

Virginie Haushalter ist Postdoktorandin im Labor für medizinische Genetik der Universität Straβburg (UMR S_1112) und arbeitet über den biologischen Proben des RARENET-Projekts. Am 13 . Februar 2018 wird sie einen Vortrag über seltene Erkrankungen, RARENET und ihre Rolle als Wissenschaftlerin des Projekts an der K-fet des Sciences in Straβburg halten.

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RARENET nimmt am Tag der seltenen Erkrankungen 2018 teil!

Jedes Jahr wird « Rare Disease Day » am letzten Tag Februar organisiert. Dieses Jahr findet es am 28. Februar statt und das Thema ist « Forschung ». RARENET und SENSGENE werden ein Programm um das Thema seltenen Erkrankungen im Einkaufzentrum Rivetoile in Straβburg anbieten. Wir werden  von 10:00 bis 20:00 Uhr einen Informationsstand über seltene Erkrankungen am Eingang des Einkaufzentrums halten und verschiedene Aktivitäten anbieten:

– 11:00 : Pressekonferenz

– 12:00 – 14:00 : Schminkstand

– 14:00 : Höhepunkt:  Gruppenfoto auf dem Steg neben Rivetoile

– 15:00 – 18:00 : Photo booth

– 16:00 – 18:00 : Spielerische und wissenschaftliche Workshops

– Quiz über Seltene Erkrankungen.  Auslosung der Quiz-Gewinner um 18:00 Uhr

– Den ganzen Tag : Treffen mit vielen Experten

Wir hoffen, Sie am 28. Februar dort zu sehen!

 

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France 3 hat unseren Freiwilliger François Stockart interviewt

Unser Interreg Volunteer Youth Freiwilliger François Stockart hat gestern an France 3 Alsace über den Europäischen Solidaritätskorps und seine Erfahrung bei RARENET gesprochen: http://bit.ly/2BFKBAP (JT 12/13 24.01.2018, ab 9:48).

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Photo Credits: Gérard Brauer

18.12.2017: Voraufführung des films Wonder am UGC Ciné Cité Strasbourg

 

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Wonder erzählt die Geschichte von einem kleinen Jungen, der Treatcher-Collins-Syndrom hat (eine seltene Erkrankung, die Abnormitäten des Gesichts verursacht) und zum ersten Mal an die Schule geht. Infolge einer Initiative der Association Anna wird eine Voraufführung dieses Films am 18. Dezember um 20:20 am UGC Ciné Cité in Strasbourg stattfinden. Die filière maladies rares Tetecou, O-Rares and RARENET unterstützen diese Initiative. Prof. Dr. Bloch-Zupan, Dr. Bruno Grollemund und Dr. Elise Schaefer werden zur Diskussion nach der Projektion teilnehmen.

 

Symposium über Zahnschmelzanomalien: die Bildergalerie

Am 8. Dezember 2017 haben mehr als 80 Personen am Symposium über Zahnschmelzanomalien teilgenommen, der von RARENET und O-Rares an der Zahnmedizinischen Fakultät der Universität Straβburg organisiert wurde. Praktizierende Ärzte hatten die Gelegenheit, mehr über die Verbesserung der Betreuung der Patienten und die Fortschritte Forschung in diesem Bereich zu erfahren. Den ganzen Tag haben französische und internationale Referenten Vorträge über diese Anomalien angeboten. Sie finden hier einige Fotos, um diesen lehrreichen Tag wieder zu erleben.

Photo Credits:

Gérard Brauer

François Stockart