Evénements

Retour sur le Symposium et Lancement !

RARENET a célébré son lancement officiel  les 7 et 8 décembre avec un symposium portant en parallèle sur les agénésies dentaires multiples et sur les maladies auto-immunes rares et vascularites. Une centaine de participants ont répondu à l’invitation !  Ce symposium très riche par la qualité des échanges et des contenus scientifiques ainsi que l’évènement festif ont été précédées d’une réunion de travail du consortium, le projet rassemblant une quarantaine de partenaires français, allemands et suisses.

Réunir des spécialistes des maladies rares auto-immunes et des manifestations bucco-dentaires des maladies rares et rassembler professionnels de santé, enseignants, chercheurs, industriels et associations de patients, telle est l’originalité du projet RARENET!

Voici quelques photos de cette belle soirée de lancement !

2ème réunion de consortium

Les partenaires du projet se sont retrouvés pour leur deuxième réunion de consortium à Strasbourg le 7 décembre.

Ce moment d’échanges a permis de faire le point sur les questions de management et plus particulièrement sur la gestion financière et opérationnelle du projet.

Symposium Décembre 2016

Un premier symposium à Strasbourg en décembre

Il reste encore quelques jours pour s’inscrire au premier symposium consacré aux maladies auto-immunes rares et vascularites et aux agénésies dentaires multiples en présence de conférenciers internationaux. Il se déroulera les 7 et 8 décembre 2016 dans les locaux de la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg.

Cette rencontre est aussi l’occasion de fêter les 10 ans du Centre de référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares de Strasbourg, coordonné par le Professeur Marie-Cécile Manière et le lancement officiel du projet RARENET.

RARENET innove en proposant aux enseignants, chercheurs et praticiens, médecins et chirurgiens-dentistes des temps communs d’échanges autour des manifestations bucco-dentaires des maladies rares et des maladies auto-immunes rares

Renseignements et inscriptions : christelle.olives@unistra.fr – + 33(0)3 68 85 39 19

Photos de la Fête de la Science 2016

RARENET était présent à la médiathèque Malraux de Strasbourg du 13 au 15 octobre pour la Fête de la Science et a accueilli près de 300 visiteurs !

Formations – centre de santé dentaire – Ville de Strasbourg

Coopération avec la Ville de Strasbourg

20160420_110643Au premier semestre 2016, lors de plusieurs sessions de formation, le Pr. Agnès Bloch-Zupan a travaillé avec les 3 chirurgiens-dentistes du Centre de Santé Dentaire de la Ville de Strasbourg sur la reconnaissance des manifestations bucco-dentaires des maladies rares lors d’un dépistage dentaire.

La coopération se poursuit maintenant au plus près du patient : une étude épidémiologique des anomalies dentaires sera réalisée avec l’aide du CSD qui rencontre tous les enfants de l’Eurométropole Strasbourg.

31/08/2016 Journée de travail à Mayence

Réunion de travail à l’Universitätsmedizin Mainz – Rheumatologie

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Pr A.S. Korganow et Christelle Olivès accueillies par Pr Andreas Schwarting et son équipe

12/05/2016 – Journée de travail à Fribourg

Réunion à l’Universitätsklinikum Freiburg

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Pr Agnès Bloch-Zupan et Christelle Olivès accueillis par Dr Priska Fischer, Dr Ekkehart Lausch et son équipe

Fête de la Science 2016

RARENET participe à la Fête de la Science 2016

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Fidèle à son engagement de communication en direction des scolaires et du grand public RARENET participe à la Fête de la Science 2016 du 13 au 15 octobre avec un jeu de marionnettes : Docteur, je ne me sens pas dans mon assiette … Une activité familiale et ludique pour découvrir à l’aide d’une marionnette – que les enfants peuvent fabriquer – les étapes de diagnostic, de traitement et d’analyse d’une maladie rare bucco-dentaire ou d’une maladie auto-immune rare, le lupus. Les jeunes participants sont invités à lire des radios, à effectuer un prélèvement pour une analyse d’ADN avec l’appui des étudiants, des chercheurs et des médecins du projet.

Docteur, je ne me sens pas dans mon assiette …

13, 14 et 15 octobre

Espace Santé, Médiathèque Malraux Strasbourg

Réunion de lancement

21/04/2016 1ère Réunion de Consortium

groupe03Crédits photo HUSLes partenaires du projet INTERREG V RARENET « Un réseau trinational pour l’enseignement, l’étude et la prise en charge des maladies rares dans le Rhin supérieur » se sont réunis le 21 avril 2016 à Strasbourg pour leur première réunion de consortium.

Au programme de la matinée : une présentation des 10 actions phares de ce projet de coopération transfrontalière en matière formation et de recherche. Les équipes scientifiques ont ensuite formé deux groupes de travail autour des maladies rares à expressions bucco-dentaires et des maladies auto-immunes rares.

L’après-midi fut quant à lui consacré aux aspects administratifs et financiers présentés par le Secrétariat Conjoint et l’Autorité de Gestion du programme INTERREG V Rhin supérieur. Il s’agit pour RARENET de répondre au mieux au cadre européen de ce projet cofinancé à hauteur de 50% par le Fonds européen de développement régional (FEDER) de l’Union européenne entre 2016 et 2018.