Ein Netzwerk tritt in Aktion

RARENET ist ein deutsch-französisch-schweizerisches grenzüberschreitendes Projekt, dessen Ziel die Verbesserung der gesundheitlichen Betreuung der Patienten ist, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Praktizierende Ärzte, Forscher und Vertreter der Patientenverbände arbeiten zusammen, um Informationen in Form von Apps und Informationsblättern zu Krankheiten sowie zu Entwicklungen in Diagnose und Therapie, zu Fortbildungen und Seminaren für eine breite Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen. Durch das starke Engagement von Forschungszentren und Kliniken, Universitäten und Verbänden und Unternehmen wird RARENET ein Netzwerk des übergreifenden Austauschs sein.
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Seltene Autoimmunerkrankungen und Manifestationen seltener Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als einer von 2 000 Menschen davon betroffen ist. Mittlerweile sind mehr als 7000 seltene Krankheiten mit 25 Millionen betroffenen Patienten in Europa bekannt. Im Fokus des RARENET-Netzwerks stehen seltene Autoimmunerkrankungen und/oder Manifestationen von seltenen Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich.

Die RARENET-Mitglieder arbeiten gemeinsam daran, seltene Erkrankungen zu identifizieren, die z. B. mit Zahnanomalien oder anderen oralen Veränderungen vergesellschaftet sind, und im Bereich der Autoimmunerkrankungen seltene Erkrankungen wie Lupus oder Sklerodermie weiter zu erforschen.
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Neueste Nachrichten

5 03, 2018

Tag der seltenen Erkrankungen 2018

Am 28. Februar 2018 hat den 11. Tag der seltenen Erkrankungen stattgefunden.  Bei dieser Gelegenheit haben RARENET, SENSGENE und ihre Partner Aktivitäten an einen Informationsstand im Einkaufszentrum Rivetoile in Straβburg angeboten. Das Programm: Schminken mit den Farben des Tages, ein Quiz über seltene Krankheiten, personalisierte Fotos und Workshops, [...]

7 02, 2018

Café-débat: « Rare : maladies et science »

Virginie Haushalter ist Postdoktorandin im Labor für medizinische Genetik der Universität Straβburg (UMR S_1112) und arbeitet über den biologischen Proben des RARENET-Projekts. Am 13 . Februar 2018 wird sie einen Vortrag über seltene Erkrankungen, RARENET und ihre Rolle als Wissenschaftlerin des Projekts an der K-fet des Sciences in Straβburg [...]

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