HYPOPHOSPHATASIE EUROPE a été créée en mai 2004 à l’initiative de Steve Ursprung, alors jeune adulte atteint d’hypophosphatasie. En prenant la décision de rompre son isolement et d’aller vers les autres, il a permis le regroupement de malades comme lui isolés et créé les conditions d’une prise en charge de la maladie tant au plan génétique, médical que scientifique.
Sa localisation à la charnière de trois pays (France, Allemagne et Suisse), sa dimension européenne et le fait qu’un symptôme de la maladie soit d’origine dentaire rendaient évident qu’Hypophosphatasie Europe s’intéresse à ce projet transfrontalier destiné à identifier le plus grand nombre de malades atteints, entre autres, de cette pathologie dont la connaissance reste imparfaite et la prise en charge complexe.
De même, il était évident pour elle de travailler en synergie avec les médecins et chercheurs impliqués dans ce programme en leur apportant son expertise et en relayant, chaque fois que possible, l’information au sein de ses différents supports ou au cours de diverses manifestations.