groupe03Crédits photo HUS

Innovative Maßnahmen

Broschüre herunterladen (PDF-Datei)

Um seltene Erkrankungen besser zu verstehen und sich in Bezug auf deren Therapie und die Betreuung Betroffener  aus- und weiterzubilden, bietet RARENET eine Reihe von Seminaren an und fördert den Austausch zwischen praktizierenden Ärzten, Zahnärzten, Lehrenden, Forschern und Patienten.

  • Interdisziplinäre Ausbildung
    • Deutsch-französische Seminare
    •  Austausch-Workshops zur Besprechung von komplexen klinischen Fällen (Videokonferenz)
    •  Erstellung didaktischer Materialien
  • Aus- und Weiterbildung der Gesundheitsfachleute
    •  Seminare für Gesundheitsfachleute des privaten Sektors
    •  Arbeitsgruppe Zahnärzte der Stadt Straßburg
    •  Zusammenfassende Karteien über die Diagnostik der Krankheiten
  • Information der Patienten und der breiten Öffentlichkeit
    •  Patientenseminare
    • Erstellung von didaktischen und gleichzeitig unterhaltsamen Modulen
    •  Teilnahme an Informations-Tagen für die breite Öffentlichkeit
  • Vernetzung aller Akteure
    •  Koordinierung des Konsortiums, Öffentlichkeitsarbeit, soziale Netzwerke
  • Gemeinsame Nutzung einer biologischen Probesammlung   
    •  Spiegelkopie dieser Sammlung auf deutscher und französischer Seite
    •  Standardisierte Protokolle für die Erfassung und das Management der klinischen und biologischen Daten
    • Analyse der biologischen Proben– Forschungsarbeit
  • Entwicklung eines Tools für die Fernausbildung
    •  Zugriff auf Lehrmodule, Videoaufzeichnungen der Konferenzen, praktische Informationen, Bilddatenbank

 

Zielgruppen

  • Expertengruppe unter den Partnern (RARENET-Konsortium): praktizierende Ärzte, Zahnärzte, Forscher, Lehrende, Studierende, Informatiker
  • Technisches Personal: Techniker, Ingenieure, wiss. klinische Mitarbeiter
  • Gesundheitsfachleute des öffentlichen und privaten Sektors
  • Patienten und Verbände im Rahmen der Betreuung seltener Autoimmunerkrankungen und/oder Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich
  • Breite Öffentlichkeit

 

Finanzierung des Projekts

RARENET wird zu 50% aus eigenen Mitteln der 11 Partner und zu 50% mit Mitteln des Europäischen Fonds für Regionale Entwicklung der Europäischen Union im Rahmlen des Programms INTERREG V Oberrhein kofinanziert.

Projektlaufzeit: 4 Jahre vom 01.01.2016 bis zum 31.12.2019

Gesamtbudget: 3.979.174€

Das Label „Eucor – The European Campus“ wurde an RARENET vergeben.