Editorial

Nous sommes déjà à la fin de la deuxième année du projet RARENET !

Beaucoup de choses ont été accomplies pendant les deux premières années. Nous avons, entre autres, participé à des évènements grand public pour sensibiliser aux maladies rares, mis en place un outil commun de recueil et de gestion de données cliniques et biologiques, organisé des visioconférences entre experts allemands et français ou encore collaboré pour écrire des fiches diagnostic maladies rares.

En 2018, nous allons continuer nos actions et nos recherches, afin d’en apprendre toujours plus sur les maladies rares et de faire profiter les patients de ces connaissances.

Leitartikel

Wir sind fast am zweiten Geburtstag des RARENET-Projekts!

Viel wurde schon während dieser zwei ersten Jahre erledigt. Wir haben unter anderem an mehreren Veranstaltungen über seltene Erkrankungen für die breite Öffentlichkeit teilgenommen, ein gemeinsames Werkzeug für die Sammlung und Management der klinischen und biologischen Daten aufgebaut, Videokonferenzen zwischen deutschen und französischen Experten organisiert und zusammen gearbeitet, um Datenblätter über seltene Erkrankungen zur Verfügung zu stellen.

In Jahr 2018 werden wir bei unseren Aktionen und Forschungen weiter zusammenarbeiten, um noch mehr über seltene Erkrankungen zu lernen und die Patienten davon profitieren zu lassen.

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Symposium sur les anomalies de l’émail le 8 décembre 2017

RARENET organisait un symposium sur les anomalies de l’émail à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg. Un programme exceptionnel était offert, avec des intervenants venus de France, d’Allemagne, du Royaume-Uni, de République Tchèque et du Danemark. Plus de 80 personnes ont participé. Des traductions simultanées en français et en anglais étaient proposées pour chaque présentation. Retrouvez les photos ici.

Symposium über Zahnschmelzanomalien am 8. Dezember 2017

RARENET hat ein Symposium über Zahnschmelzanomalien an der Zahnmedizinischen Fakultät der Universität Strasbourg organisiert. Französische, Deutsche, Englische, Tschechische und Dänische Sprecher haben beigetragen und mehr als 80 Personen haben teilgenommen. Die Vorträge waren gleichzeitig in Französisch und Englisch übersetzt. Sie können die Fotos des Symposiums hier finden.

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Retour sur les Science Days 2017

Cette année, RARENET a participé aux Sciences Days à Europa-Park en Allemagne. Du 19 au 21 octobre 2017, les visiteurs ont pu découvrir « Sourire Franco-Allemand », un parcours permettant de se plonger au cœur du monde des maladies rares et du travail des hôpitaux/centres de recherche du projet. Pour revivre cet évènement en images, cliquez ici.

RARENET an den Science Days 2017

Dieses Jahr hat sich RARENET an den Science Days beteiligt. Vom 19. bis 21. Oktober hatten die Besucher die Gelegenheit mit einem „Deutsch-französischen Lächeln“  in die Welt der seltenen Erkrankungen und in die Arbeit der Kliniken/Forschungszentren des Projekts einzutauchen. Erfahren Sie mehr von dieser Veranstaltung und klicken Sie hier.

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Les premières fiches maladies rares sur le site internet

Les ressources sont maintenant disponibles sur le site de RARENET. Ces fiches sont le résultat d’un travail entre scientifiques français et allemands et sont destinées aux professionnels de la santé. Certaines permettent par exemple de faciliter le diagnostic de maladies rares. Les experts des centres de référence coopèrent afin de produire d’autres fiches dans le futur.

Die ersten Datenblätter auf der Webseite

Die Ressourcen sind nunmehr auf der RARENET-Webseite verfügbar. Diese Datenblätter sind das Ergebnis einer Kooperation zwischen französischen und deutschen Wissenschaftlern  und wenden sich an Gesundheitsfachleute. Manche helfen dabei, seltene Erkrankung zu diagnostizieren. Die Experten des Konsortiums arbeiten an weiteren Datenblättern.

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Biobanque de RARENET

L’outil commun de recueil et de gestion des données cliniques et biologiques est disponible. Les premiers échantillons ont été inclus dans la biobanque en France !

RARENETs Biobank

Das gemeinsame Werkzeug für die Sammlung und das Management der klinischen und biologischen Daten ist verfügbar. Die ersten Proben für diese Biobank wurden in Frankreich schon entnommen!

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Le premier volontaire du Corps européen de solidarité à Strasbourg est chez RARENET

François Stockart est un volontaire du Corps européen de solidarité, une nouvelle initiative de l’Union Européenne visant à envoyer de jeunes volontaires européens dans des projets à mission de solidarité. Il s’engage pendant six mois pour le projet RARENET, qu’il aide dans sa communication et pour l’organisation d’évènements.

Der erste Freiwillige des Europäischen Solidaritätskorps in Straβburg ist bei RARENET

Das Europäische Solidaritätskorps ist eine neue Initiative der Europäischen Union, die Freiwillige und Solidaritätsprojekte verbindet. François Stockart wird während sechs Monaten RARENET im Bereich Kommunikation und Organisation von Veranstaltungen unterstützen.

CCI mag’ FR - EUCOR FR/DE/EN - Unistra FR - UTV Strasbourg FR

« Cooperation in Health: Does Health stop at the Border » at EWRC EN

 

Past Events

24.11.2017: Présentation de RARENET aux Rencontres régionales maladies rares Grand Est – Pr. Agnès Bloch-Zupan

25.11.2017: Présentation de RARENET aux 12ème Rendez-vous Européen à Strasbourg – Pr. Anne-Sophie Korganow

01.12.2017: Immunology Day, Annual Meeting of the URI Group, Strasbourg

08.12.2017: Symposium anomalies de l’émail / Symposium Zahnschmelzanomalien

18.12.2017: Avant-première du film Wonder / Voraufführung des Films Wonder – UGC Ciné Cité Strasbourg – 113 spectateurs / Zuschauer

Save the dates!

09.02.2018: Meeting scientific board biobank autoimmune rare diseases - Strasbourg

28.02.2018: Rare Disease Day

18.04.2018 : Réunion du consortium RARENET / Versammlung des RARENET-Konsortiums

19-20.04.2018: Bed and Bench Immunology, Strasbourg

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Partenaires - Partner

Université de Strasbourg, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, GIE CERBM-IGBMC, CNRS Alsace, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Heidelberg  

Universitätskliniken für Zahnmedizin Basel, Städtisches Klinikum Karlsruhe, ACURA Rheumazentrum Baden-Baden, Hôpital Civil Pasteur Colmar, Hôpital Civil Emile Muller Mulhouse, CHU de Reims, CH Belfort Montbéliard, CHRU de Besançon, CHRU de Nancy, CHR de Metz-Thionville, Hôpitaux Privés de Metz, CHU de Dijon, AP-HP, Centre de Santé Dentaire de la Ville de Strasbourg, SVK-ASP, Oberrheinische Zahnärztegesellschaft, Hypophosphatasie Europe, AFM Téléthon, Association Lupus France, Association française du Lupus et autres maladies auto-immune, Hypophosphatasie Deutschland e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Rheumaliga – Baden-Württemberg e.V., CHARGE Syndrom e.V., Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V., Familienhilfe-Polyposis coli e.V., Lupus diagnostic EUROIMMUN Medizinische Labordiagnostika AG Lübeck, Inoviem Scientific, Phadia GmbH