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EditorialLe 28 février est une date particulière pour nous : celle de la Journée internationale des maladies rares. Cette année, RARENET et la filière de santé Maladies Rares SENSGENE vont à la rencontre du grand public dans un lieu inhabituel, le centre commercial Rivetoile à Strasbourg - qui nous accueillie gracieusement à cette occasion. Nous serons présents, chercheurs et chercheuses, enseignant-chercheurs, médecins, chirurgiens-dentistes, associations de patients, étudiant.e.s, venu.e.s des deux côtés de la frontière, pour répondre aux questions du public et faire connaître les maladies rares et notre travail. Le thème de la Journée 2018, la recherche, nous encourage à redoubler nos efforts et à rendre ces maladies plus visibles. Au programme de la journée : des rencontres, des animations scientifiques et ludiques, des photos originales et des surprises. Le slogan, Show your rare, show you care, nous montre que chacun de nous, par notre dynamisme et notre engagement, pouvons contribuer à une meilleure visibilité pour les maladies rares ! |
LeitartikelDer 28. Februar ist ein wichtiges Datum für uns: Der Tag der seltenen Erkrankungen. Dieses Jahr findet eine gemeinsame Aktion von RARENET und der Filière de santé Maladies Rares SENSGENE an einem ungewöhnlichen Ort statt. Besuchen Sie uns am Einkaufszentrum Rivetoile in Straßburg. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte, Selbsthilfegruppen und Studierende von beiden Seiten des Rheins beantworten Fragen zu seltenen Erkrankungen. Das Motto in diesem Jahr ist die Forschung. Dazu wollen wir die breite Öffentlichkeit informieren, um unser Projekt und die seltenen Krankheiten bekannter und somit sichtbarer für alle zu machen. Das Programm beinhaltet Begegnungen, wissenschaftliche und spielerische Aktivitäten, originelle Fotos und einige Überraschungen. Der Slogan Show your rare, show your care ruft uns all dazu auf ein Zeichen für alle von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen zu setzen. Sie alle sind dazu ganz herzlich eingeladen.
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Rare Disease Day 2018 à StrasbourgMobilisons-nous pour les maladies rares à Strasbourg le 28 février 2018 ! Le stand d’information se trouvera à l’entrée du centre commercial Rivetoile (côté place Dauphine) de 10h à 20h. Le temps fort, une photo de groupe pour montrer notre soutien à la recherche et la lutte contre les maladies rares, aura lieu sur la passerelle Mirò à 14h. Vous êtes tous invités à nous rejoindre ! Retrouver le programme complet de la journée ici. |
Rare Disease Day 2018 in Straβburg
Sie finden unseren Informationsstand am Eingang des Einkaufszentrums Rivetoile von 10:00 bis 20:00 Uhr. Der Höhepunkt des Tages ist ein Gruppenfoto um 14:00 über die Passerelle Mirò, um unsere Unterstützung im Kampf gegen seltene Erkrankungen zu zeigen. Sie sind alle eingeladen, mitzumachen! |
Rare Disease Day 2018 à Fribourg / Rare Disease Day 2018 in Freiburg
Show your rare, show you care: L'équipe RARENET à Fribourg témoigne aussi de son soutien!
Show your rare, show you care, auch das Rarenet-Team aus Freiburg setzt mit einem Foto ein Zeichen für die seltenen Erkrankungen !
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Les publications scientifiques avec la mention RARENET accessibles sur le site internetLes acteurs du projet RARENET publient régulièrement les résultats de leurs recherches sur les maladies rares. Il est désormais possible de trouver pour chacune d’entre elles un résumé et quand c’est possible un lien vers l’article complet sur notre site. |
Die wissenschaftlichen Publikationen sind nunmehr auf die RARENET-Webseite verfügbar Die Mitglieder des RARENET-Projekts veröffentlichen regelmäβig die Befunde ihrer Forschungen um seltene Erkrankungen. Es ist von jetzt an auf unsere Webseite möglich, für jede Publikation eine Zusammenfassung und wenn möglich ein Link zum kompletten Artikel zu finden.
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Base de données cliniques et biologiques RARENET : Techniciens et attachés de recherche clinique se rencontrentLe 26 janvier 2018 avait lieu aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg une réunion autour de la base de données RARENET. Elle a permis aux techniciens et attachés de recherche clinique du CHRU Strasbourg, l’Universitätsklinikum Freiburg et l’Universitätsmedizin Mainz d’échanger leurs expériences. |
Datenbank der RARENET-Biobank: Labormitarbeiter, Studienkoordinatoren und Monitoren treffen sichAm 26. Januar 2018 fand an den Hôpitaux Universitaires de Strasbourg eine Sitzung über die Datenbank des RARENET-Projekts statt. Sie erlaubte Labormitarbeiter, Studienkoordinatoren und Monitoren der Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz und CHRU Strasbourg, Erfahrungen auszutauschen.
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Réunion autour de la biobanque RARENETLe 9 février 2018, les équipes médicales et scientifiques des biobanques LBBR et Rarenet se sont rencontrées à Strasbourg. Une rencontre nécessaire pour répondre aux questions de chacun et déterminer les prochains objectifs communs.
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Sitzung über die RARENET-Biobank
Am 9. Februar 2018 haben sich medizinische und wissenschaftliche Teams der LBBR- und RARENET-Biobanken in Straβburg getroffen. Dies war eine nötige Sitzung, um alle Fragen zu beantworten und künftige gemeinsame Ziele festzulegen. |
RARENET dans la presse ! Wir in den Medien!10.01.18: Article La Croix FR 24.01.18: Reportage France 3 FR |
Past Events19.01.18: Patiententag: Schwangerschaft bei rheumatologischer Erkrankung an der Uniklinik Freiburg 26.01.18: Database meeting for technicians and CRAs in Strasbourg 09.02.18: Meeting about LBBR and RARENET biobanks for principal investigators in Strasbourg 13.02.18. Café-débat à la K’fet des Sciences de l’Université de Strasbourg: “Rare: maladies et science” |
Save the dates!
28.02.18: Rare Disease Day 15.03.18: Videoconference: Meeting of working group on oro-dental rare diseases 28.03.18: Videoconference: Discussion of complex clinical cases of rare autoimmune diseases 17.03.18: Patiententag: 12. Deutschen Sjögren Tag an der Uniklinik Freiburg 18.04.18 : Réunion du consortium RARENET / Versammlung des RARENET-Konsortiums 19-20.04.18: Bed and Bench Immunology, Strasbourg 05-06.07.18: Symposium and closing event |
Partenaires - PartnerUniversité de Strasbourg, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, GIE CERBM-IGBMC, CNRS Alsace, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Heidelberg Universitätskliniken für Zahnmedizin Basel, Städtisches Klinikum Karlsruhe, ACURA Rheumazentrum Baden-Baden, Hôpital Civil Pasteur Colmar, Hôpital Civil Emile Muller Mulhouse, CHU de Reims, CH Belfort Montbéliard, CHRU de Besançon, CHRU de Nancy, CHR de Metz-Thionville, Hôpitaux Privés de Metz, CHU de Dijon, AP-HP, Centre de Santé Dentaire de la Ville de Strasbourg, SVK-ASP, Oberrheinische Zahnärztegesellschaft, Hypophosphatasie Europe, AFM Téléthon, Association Lupus France, Association française du Lupus et autres maladies auto-immune, Hypophosphatasie Deutschland e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Rheumaliga – Baden-Württemberg e.V., CHARGE Syndrom e.V., Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V., Familienhilfe-Polyposis coli e.V., Lupus diagnostic EUROIMMUN Medizinische Labordiagnostika AG Lübeck, Inoviem Scientific, Phadia GmbH |
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