Editorial

Construire des ponts plutôt que des murs

Cette citation prêtée à Isaac Newton nous accompagne à Strasbourg depuis qu’un nouveau pont enjambe le Rhin. Elle est avec nous lors de nos rencontres dont la dernière en avril à l’Universitätsklinikum de Fribourg. Que seraient nos recherches sur les maladies rares sans la coopération transfrontalière ? Nous y gagnons des financements accrus, de plus grandes cohortes de patients, un plus grand public lors de nos initiatives en dépit de la rareté de la maladie dans chaque pays, … Jour après jour, consolidons les ponts européens pour une meilleure recherche au service de tous nos patients ! Bonne rentrée à toutes et à tous !

Pr. Agnès BLOCH-ZUPAN & Pr. Anne-Sophie KORGANOW

Leitartikel

Brücken bauen statt Mauern

Dieses Zitat von Isaac Newton begleitet uns in Straßburg nicht nur, seitdem eine neue Brücke den Rhein überspannt, sondern auch bei der Organisation unserer deutsch-französischen Treffen. Das letzte fand am Universitätsklinikum Freiburg statt. Was wäre unsere Forschung zu seltenen Erkrankungen ohne grenzüberschreitende Zusammenarbeit? Dank ihr gewinnen wir z.B. stärkere Finanzierungen, größere Patientenkohorten, ein breiteres Publikum für Initiativen trotz Seltenheit der Krankheiten in jedem Land. Festigen wir europäische Brücken für eine bessere Forschung im Dienst der Patienten!

 Pr. Agnès BLOCH-ZUPAN & Pr. Anne-Sophie KORGANOW

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Retour sur le symposium des 25 et 26 avril 2017 à Fribourg-en-Brisgau 

Réunissant plus de 60 participants français allemands et suisses de toutes les villes universitaires du projet, le symposium, traitant de l’os et de l’immunité et du syndrome de Sjögren, s'est tenu à Fribourg. Les participants ont apprécié l’intérêt des conférences et les possibilités de rencontres interdisciplinaires, un point fort du réseau RARENET. 

Symposium am 25. und 26. April 2017 in Freiburg

60 deutsche, französische und schweizerische Teilnehmenden aus allen Universitätsstädten des Projekts versammelten sich um die Themen „Knochen und Immunität“ und „Sjögren-Syndrom“ in April in Freiburg. Referenten und Zuhörer schätzten besonders die interessanten Konferenzen und die Möglichkeit der interdisziplinären Begegnungen, die eine Stärke des RARENET-Netzwerks ist.

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Science Days - Europa-Park - 19.-21. Oktober 2017 - RARENET macht mit!

„Deutsch-französisches Lächeln": Tauchen Sie dank mehreren Aktivitäten in die Welt der seltenen Erkrankungen und in die Arbeit der Kliniken/Forschungszentren des europäischen Projekts RARENET ein! Erleben Sie z.B. den Besuch einer Zahnpraxis als sehbehinderter oder gehörloser Mensch!

 

Science Days - Europa-Park - 19-21 octobre 2017 - RARENET y sera!

"Sourire franco-allemand": un parcours qui va vous plonger au cœur du monde des maladies rares et du travail des hôpitaux/centres de recherche du projet européen RARENET grâce à plusieurs activités ! Parmi elles, l’atelier Handicap’Able offrira une simulation d’une situation de handicap dans un cabinet dentaire reconstitué. Le visiteur se munira de dispositifs de distorsion visuelle et auditive, afin de se glisser dans la peau de publics à besoins spécifiques.

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Labellisation pour les Centre de Référence en France

Le Centre de référence des maladies rares orales et dentaires (O-Rares) coordonné par le Pr. Manière (Pôle de Médecine et Chirurgie Bucco-dentaires, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) vient de se voir confirmer sa labellisation. Il en est de même pour le Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares de l’Est dont le site coordonnateur se trouve aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, coordonné par le Pr. Martin. Loin d’être une simple formalité, cette distinction reconnaît le travail d’une équipe de chercheurs et de professionnels de santé tournés vers l’excellence.

Nationale Zertifizierung für Referenzzentren in Frankreich

Beide Straßburger Referenzzentren für seltene Erkrankungen im Mund-und Zahnbereich (Prof. Manière – Universitätsklinik Straßburg) und für seltene Autoimmunerkrankungen und systemische Erkrankungen (Prof. Martin - Universitätsklinik Straßburg) haben erneut die Zertifizierung erhalten. Diese Auszeichnung ist keine reine Formalität sondern eine Anerkennung der Arbeit und Exzellenz der Teams.

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Save the dates!

08.09.17: 11:00 USIAS Public Lecture Ophir Klein "From tooth to guts: mechanisms of epithelial renewal and regeneration", Auditorium IGBMC, Illkirch FR

14.10.17: Rencontre franco-allemande des chirurgiens-dentistes du Rhin, Colmar FR Invitation

18.10.17: Jahressymposium des Heidelberger Zentrums für entzündliche Erkrankungen DE

19-21.10.17: RARENET bei den Science Days, Europa-Park, Rust DE

21.10.17: Tag der Internistischen Rheumatologie Heidelberg DE

17.-18.11.17: Congrès Oberrheinische Zahnärztegesellschaft, Freiburg DE

25.11.17: Kongress Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde, Münster Programm DE

01.12.17: Immunology Day, Annual Meeting of the URI Group, Strasbourg FR - Programme

08.12.17: Symposium anomalies de l'émail - Kongress Zahnschmelzanomalien, Faculté de Chirurgie Dentaire de Strasbourg FR - simultaneous translation english

19-20.04.18: Bed and Bench Immunology, Strasbourg FR

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Partenaires - Partner

Université de Strasbourg, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, GIE CERBM-IGBMC, CNRS Alsace, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Heidelberg  

Universitätskliniken für Zahnmedizin Basel, Städtisches Klinikum Karlsruhe, ACURA Rheumazentrum Baden-Baden, Hôpital Civil Pasteur Colmar, Hôpital Civil Emile Muller Mulhouse, CHU de Reims, CH Belfort Montbéliard, CHRU de Besançon, CHRU de Nancy, CHR de Metz-Thionville, Hôpitaux Privés de Metz, CHU de Dijon, AP-HP, Centre de Santé Dentaire de la Ville de Strasbourg, SVK-ASP, Oberrheinische Zahnärztegesellschaft, Hypophosphatasie Europe, AFM Téléthon, Association Lupus France, Association française du Lupus et autres maladies auto-immune, Hypophosphatasie Deutschland e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Rheumaliga – Baden-Württemberg e.V., CHARGE Syndrom e.V., Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V., Familienhilfe-Polyposis coli e.V., Lupus diagnostic EUROIMMUN Medizinische Labordiagnostika AG Lübeck, Inoviem Scientific, Phadia GmbH