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LeitartikelUnser länderübergreifendes RARENET-Projekt geht ins zweite Jahr! Trotz verschiedener Initiativen während der letzten Jahre werden seltene Erkrankungen noch immer zu spät diagnostiziert und behandelt. RARENET zielt darauf, das Wissen um seltene Erkrankungen des Zahn-Kieferbereichs und Immunsystems bei Ärzten und Betroffenen zu verbessern sowie die Erforschung dieser Erkrankungen voranzutreiben. Wieder haben wir ein spannendes Programm über seltene orodentale und immunologische Krankheiten zusammengestellt. Angesprochen sind alle Ärzte, Wissenschaftler, Studierende und Patienten, die sich für unseren diesjährigen Schwerpunkt, das primäre Sjögren-Syndrom, interessieren. Los geht’s am 25. April mit zwei parallelen Workshops der oro-dentalen und autoimmunologischen Arbeitsgruppen. Im Anschluss treffen sich alle Partner im Rahmen des regelmäßig stattfindenden Consortium-Meetings. Es schließt sich ein hochinteressantes Symposium zum Thema „Bone and Immunity“ an, gefolgt von einem Treffen mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppen. Der 26. April widmet sich dem Sjögren-Syndrom mit all seinen Facetten. Überlappend beginnt auch das 4. Bench & Bed Immunologie (BBI) Seminar der „Upper Rhine Immunology Group“. Doktoranden, Postdoktoranden und Assistenzärzte erarbeiten interaktiv zusammen mit erfahrenen Wissenschaftlern vertiefte Einblicke in die Pathogenese und Klinik des Sjögren-Syndroms und der rheumatoiden Arthritis. Wir freuen uns auf rege Teilnahme und hoffen, das Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen durch die Vernetzung unserer Abteilungen, aber auch der Betroffenen noch weiter zu fördern und einen Beitrag zur früheren Diagnose und besseren Behandlung dieser Erkrankungen zu leisten! Prof. Dr. Reinhard Voll PD Dr. Ekkehart Lausch Dr. Priska Fischer |
EditorialNotre projet transfrontalier RARENET est entré dans sa deuxième année ! Malgré diverses initiatives ces dernières années, des maladies rares sont encore diagnostiquées et prises en charge trop tard. L’objectif de RARENET est d’améliorer le savoir autour des maladies rares de la cavité buccale et du système immunitaire auprès des professionnels de santé et des personnes touchées et de promouvoir la recherche sur ces maladies. Nous avons une nouvelle fois compilé un programme passionnant sur les maladies rares auto-immunes et bucco-dentaires. Celui-ci s’adresse à tous les médecins, chirurgiens-dentistes, scientifiques, étudiants et patients qui s’intéressent à ces thématiques. Le 25 avril, nous commencerons ainsi la journée par des ateliers de travail des deux axes. Tous les partenaires se retrouveront ensuite dans le cadre de la réunion de consortium qui rythme régulièrement le projet. Nous organisons ensuite un symposium très intéressant suivi d’une rencontre avec des membres d’associations de patients. Le lendemain est consacré au syndrome de Sjögren dans toutes ses facettes. La matinée est commune à RARENET et au 4ème séminaire Bench & Bed Immunolgy (BBI) du « Upper Rhine Immunology Group ». Doctorants, post-doctorants et internes approfondiront ensuite de manière interactive la pathogenèse et l’approche clinique du syndrome de Sjögren et de la polyarthrite rhumatoïde avec des scientifiques expérimentés. Nous nous réjouissons d’une forte participation et espérons ainsi encourager la prise de conscience autour des maladies rares par la mise en réseau de nos services et de tous les acteurs et contribuer à un diagnostic toujours plus précoce et une meilleure prise en charge de ces maladies. Prof. Dr. Reinhard Voll PD Dr. Ekkehart Lausch Dr. Priska Fischer |
L’os et l’immunité au programme du symposium de Fribourg-en-BrisgauFidèle à l’esprit transfrontalier et transdisciplinaire du projet, RARENET propose son symposium annuel les 25 et 26 avril, à la Clinique Universitaire de Fribourg-en-Brisgau (Allemagne). Consacré au thème de l’os et de l’immunité, le symposium s’associe également au séminaire franco-allemand BBI qui traitera du syndrome de Sjögren, une maladie auto-immune rare qui provoque notamment une sécheresse buccale et oculaire. Les programmes détaillés sont consultables et téléchargeables sur www.rarenet.eu Renseignements et inscriptions auprès de christelle.olives@unistra.fr +33(0)3 68 85 39 19 |
„Bone and Immunity“ im Programm des Symposiums in Freiburg Ganz im grenzüberschreitenden und interdisziplinären Sinn des Projekts bietet RARENET sein jährliches Symposium am 25. und 26. April am Universitätsklinikum Freiburg an. Es widmet sich dem Thema « Bone and Immunity » und behandelt in Verbindung mit dem deutsch-französischen Seminar BBI auch die seltene Autoimmunerkrankung Sjögren-Syndrom, das u.a. zu einer Augen- und Mundtrockenheit führen kann. Das detaillierte Programm finden Sie auf der Webseite www.rarenet.eu bereit zum Herunterladen! Informationen und Anmeldungen bei Frau Ingeborg Wünsche : +49 (0) 761 270-34212
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Réseaux européens de référence pour les maladies rares: des membres de RARENET labellisés en 2017 Cette démarche de mise en réseau des centres experts, déterminante dans le cas de maladies rares, offre de nombreux avantages dans l’objectif de proposer une meilleure prise en charge des patients atteints: partage d’expertise, de savoirs et de ressources au sein de l’UE, possibilité de solliciter des programmes de recherche et des financements européens (par ex. Horizon2020)… Le Centre national de référence pour les maladies auto-immunes et systémiques rares des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) des Professeurs J. Sibilia et T. Martin intègre deux réseaux européens de référence (ERN) labellisés par la Commission Européenne : RITA (European Reference Network for Rare Immunodeficienty AuToinflammatory and Autoimmune Diseases) et ReCONNET (Rare CONnective Tissue and Musculoskeletal Diseases European Reference). Autres participations des HUS : celle du Centre de Référence Maladies Rares O-Rares des Pr. MC Manière et A. Bloch-Zupan à l’ERN CRANIO pour leurs compétences dans le secteur des manifestations orales et dentaires des maladies rares. Enfin, le réseau ERN-EYE, spécialisé dans le traitement des maladies rares ophtalmologiques, voit sa coordination assurée par le Pr. Hélène Dollfus, coordinateur du Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO). |
Europäische Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen: RARENET-Mitglieder sind dabeiDieses Konzept der Vernetzung von Experten, das bei seltenen Erkrankungen entscheidend ist, bietet zahlreiche Vorteile an, um die Verbesserung der Behandlung der betroffenen Patienten zu ermöglichen: Zum Beispiel Austausch von Expertise, Fachwissen und Ressourcen innerhalb der EU, Möglichkeiten, Fördermittel (z.B. Horizon 2020) zu beantragen… Das RARENET-Mitglieder-Referenzzentrum für seltene Autoimmunerkrankungen und systemische Erkrankungen der Universitätsklinik Straßburg (Prof. Sibilia und Martin) tritt in zwei Europäische Referenznetzwerke (ERN) der Europäischen Kommission ein: RITA (European Reference Network for Rare Immunodeficienty AuToinflammatory and Autoimmune Diseases) und ReCONNET (Rare CONnective Tissue and Musculoskeletal Diseases European Reference). Ebenso sind Prof. Manière und Prof. Bloch-Zupan des Referenzzentrums O-Rares aufgrund ihrer Kompetenzen im Bereich oro-dentaler Manifestationen von seltenen Erkrankungen Mitglieder des ERN CRANIO. Zudem wird das Netzwerk ERN-EYE für seltene Augenkrankheiten von Prof. Hélène Dollfus aus dem Referenzentrum CARGO der Universitätsklinik Straßburg koordiniert. |
Retrouvez RARENET sur la ToileLe site www.rarenet.eu présente le projet et les nombreuses équipes de chercheurs et de praticiens qui le composent, le programme des rencontres, colloques et sessions de formation autour des maladies rares de la sphère bucco-dentaire et des maladies rares auto-immunes. Des ressources en ligne comme les fiches maladies pour les soignants et les patients, très utiles dans le parcours de découverte de ces affections, sont disponibles en téléchargement. L’actualité du programme est disponible sur les réseaux sociaux en suivant la page Facebook et le compte Twitter. RARENET auf dem WebDie Webseite www.rarenet.eu stellt das Projekt mit seinen zahlreich beteiligten Teams sowie die Programme der jeweiligen Treffen und Seminare zu seltenen Erkrankungen des Zahn-Kieferbereichs und Immunsystems vor. Ressourcen für Patienten und Ärzte, die beim Aufspüren dieser Erkrankungen sehr nützlich sind, stehen auf unserer Webseite zum Download bereit. Aktuelle Informationen zu dem Projekt können jederzeit auf unserer Facebook-Seite und auf Twitter eingesehen werden.
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Partenaires - PartnerUniversité de Strasbourg, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, GIE CERBM-IGBMC, CNRS Alsace, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Heidelberg Universitätskliniken für Zahnmedizin Basel, Städtisches Klinikum Karlsruhe, ACURA Rheumazentrum Baden-Baden, Hôpital Civil Pasteur Colmar, Hôpital Civil Emile Muller Mulhouse, CHU de Reims, CH Belfort Montbéliard, CHRU de Besançon, CHRU de Nancy, CHR de Metz-Thionville, Hôpitaux Privés de Metz, CHU de Dijon, AP-HP, Centre de Santé Dentaire de la Ville de Strasbourg, SVK-ASP, Oberrheinische Zahnärztegesellschaft, Hypophosphatasie Europe, AFM Téléthon, Association Lupus France, Association française du Lupus et autres maladies auto-immune, Hypophosphatasie Deutschland e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Rheumaliga – Baden-Württemberg e.V., CHARGE Syndrom e.V., Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V., Familienhilfe-Polyposis coli e.V., Lupus diagnostic EUROIMMUN Medizinische Labordiagnostika AG Lübeck, Inoviem Scientific, Phadia GmbH |
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