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Un volontaire INTERREG chez RARENET !

 

FS

Après avoir terminé ma licence, j’étais à la recherche d’un nouveau défi. J’avais envie de consacrer du temps à un projet intéressant et enrichissant. Quand j’ai entendu parler du Corps européen de solidarité, un programme de l’Union Européenne dont l’objectif est de mettre en contact des candidats volontaires et des organisations qui aident des communautés et personnes en Europe, je me suis tout de suite inscrit. Quelques semaines plus tard, j’étais contacté par Interreg Volunteer Youth (IVY), une nouvelle initiative qui sert de médiateur entre des projets transnationaux et interrégionaux et des candidats volontaires. Ils m’ont parlé de RARENET et m’ont demandé si j’étais éventuellement intéressé par un volontariat là-bas. Travailler pour un projet franco-allemand au service de patients atteints de maladies rares tout en ayant l’opportunité d’acquérir de nouvelles compétences… J’ai tout de suite su que l’expérience me tentait !

Me voici donc maintenant à Strasbourg, faisant mes premiers pas dans le monde RARENET. Durant les six prochains mois, je vais soutenir le projet dans sa communication et lors des évènements auxquels il participe. L’objectif final est l’organisation d’une manifestation à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, qui aura lieu le 28 février 2018. Je suis content d’avoir l’opportunité de passer ces quelques mois au service d’une organisation européenne et de patients souvent désavantagés. J’espère avoir une expérience enrichissante et pouvoir apporter ma pierre à l’édifice

 

Impression

 

Rare Disease Day 2017

rdd-logoLa 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le mardi 28 février 2017.  A cette occasion, l’équipe du projet INTERREG RARENET s’associe aux Filières Santé Maladies Rares SENSGENE et TETECOU à Strasbourg.

Avec le soutien des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,  des stands d’information seront mis à disposition dans le hall du Nouvel Hôpital Civil de 10h à 16h. Des membres d’associations de patients seront présents !

Ose la Recherche 2017

« Ose la recherche ! » est un rendez-vous co-organisé par le Vaisseau de Strasbourg et le CNRS : jeunes, scientifiques et parents dans le même Vaisseau ! C’est l’occasion pour des jeunes de 14 à 16 ans d’échanger avec des scientifiques sur des disciplines très diverses, de repartir avec une idée plus précise du quotidien des scientifiques et, pourquoi pas, de se projeter dans ces métiers de la recherche.

Cette année, un enseignant-chercheur du projet RARENET y a participé : Pr. Pauline Soulas-Sprauel. Elle a présenté ses activités aux jeunes, répartis en petits groupes.  Ils ont pu lui poser toutes leurs questions sur son métier et concrètement sur ses projets de recherche autour du lupus, maladie auto-immune rare.

Après ces ateliers, jeunes et parents ont profité d’une pause goûter lors de laquelle RARENET tenait un stand d’information.

Crédits photos : Christelle Olivès

RARENET recrute !

Rarenet recrute un assistant ingénieur dans le cadre du projet Genodent.

Pour en savoir plus, télécharger la fiche de poste.

Symposium « Maladies auto-immunes rares et vascularites »

Le symposium « Maladies auto-immunes rares et vascularites » organisé dans le cadre du projet RARENET a réuni une quarantaine de participants les mercredi 7 et jeudi 8 décembre à l’Université de Strasbourg. Grâce à la présence d’experts français, allemands et italiens, le programme scientifique était de très grande qualité.

L’après-midi du 8 décembre a été consacrée à un échange avec les associations de patients : Associations des Sclérodermiques de France (ASF) et Association française du lupus et autre maladies auto-immmunes (AFL).

Retour en images:

Symposium Décembre 2016

Un premier symposium à Strasbourg en décembre

Il reste encore quelques jours pour s’inscrire au premier symposium consacré aux maladies auto-immunes rares et vascularites et aux agénésies dentaires multiples en présence de conférenciers internationaux. Il se déroulera les 7 et 8 décembre 2016 dans les locaux de la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg.

Cette rencontre est aussi l’occasion de fêter les 10 ans du Centre de référence pour les Manifestations Odontologiques des Maladies Rares de Strasbourg, coordonné par le Professeur Marie-Cécile Manière et le lancement officiel du projet RARENET.

RARENET innove en proposant aux enseignants, chercheurs et praticiens, médecins et chirurgiens-dentistes des temps communs d’échanges autour des manifestations bucco-dentaires des maladies rares et des maladies auto-immunes rares

Renseignements et inscriptions : christelle.olives@unistra.fr – + 33(0)3 68 85 39 19

Photos de la Fête de la Science 2016

RARENET était présent à la médiathèque Malraux de Strasbourg du 13 au 15 octobre pour la Fête de la Science et a accueilli près de 300 visiteurs !

Formations – centre de santé dentaire – Ville de Strasbourg

Coopération avec la Ville de Strasbourg

20160420_110643Au premier semestre 2016, lors de plusieurs sessions de formation, le Pr. Agnès Bloch-Zupan a travaillé avec les 3 chirurgiens-dentistes du Centre de Santé Dentaire de la Ville de Strasbourg sur la reconnaissance des manifestations bucco-dentaires des maladies rares lors d’un dépistage dentaire.

La coopération se poursuit maintenant au plus près du patient : une étude épidémiologique des anomalies dentaires sera réalisée avec l’aide du CSD qui rencontre tous les enfants de l’Eurométropole Strasbourg.

31/08/2016 Journée de travail à Mayence

Réunion de travail à l’Universitätsmedizin Mainz – Rheumatologie

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Pr A.S. Korganow et Christelle Olivès accueillies par Pr Andreas Schwarting et son équipe

12/05/2016 – Journée de travail à Fribourg

Réunion à l’Universitätsklinikum Freiburg

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Pr Agnès Bloch-Zupan et Christelle Olivès accueillis par Dr Priska Fischer, Dr Ekkehart Lausch et son équipe