Editorial

(deutsche fassung folgt)

La volonté de communiquer avec tous les publics est au cœur du projet INTERREG/Offensive Sciences « Manifestations bucco-dentaires des maladies rares ». Aujourd’hui encore, il est nécessaire de faire connaître les maladies rares, leurs conséquences pour des millions de personnes atteintes et pour leur entourage et tous les efforts entrepris en vue de proposer des traitements efficaces. Rechercher, diagnostiquer et traiter une maladie rare c’est aussi faire profiter l’ensemble de la communauté scientifique, des soignants et des patients  d’informations et d’avancées utiles à tous. 

L’équipe du projet est heureuse de vous présenter un premier numéro d’une lettre d’informations consacrée aux temps forts du projet depuis son lancement. Nous reviendrons régulièrement à votre rencontre pour vous aider à mieux comprendre les étapes d’un projet de recherche, vous faire découvrir tous les aspects positifs d’une coopération transfrontalière soutenue par l’Union Européenne et ses partenaires et vous donner rendez-vous pour des animations ludiques autour de la dent dans tous ses états.

Nous aimerions beaucoup que cette lettre soit interactive, n’hésitez pas à nous communiquer vos réactions et vos questions.
Bonne lecture, genießen Sie das Lesen, enjoy the reading !

Pr. Agnès Bloch-Zupan, coordinatrice scientifique

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Die Bereitschaft, mit allen Zielgruppen zu kommunizieren, ist von zentraler Bedeutung für das INTERREG/Wissenschaftsoffensive-Projekt „Manifestationen seltener Krankheiten im Mund- und im Zahnbereich“. Heute noch ist es notwendig, die seltenen Krankheiten, ihre Konsequenzen für Millionen von betroffenen Menschen und ihr Umfeld, sowie die Bemühungen effiziente Behandlungen zur Verfügung zu stellen, bekannter zu machen. Eine seltene Krankheit zu erforschen, zu diagnostizieren und zu behandeln, bedeutet auch, dass Wissenschaftler  sowie Pflegekräfte und Patienten an wichtigen Informationen und Fortschritten teilhaben können.

Das Projekt-Team freut sich, Ihnen diese erste Ausgabe des Newsletters präsentieren zu dürfen. Sie richtet den Fokus auf die Highlights des Projekts seit seinem Start.Wir werden Sie regelmäßig auf dem Laufenden halten, um Ihnen zu helfen, die verschiedenen Schritte eines Forschungsprojekts besser zu verstehen, die positiven Aspekte der von der EU und ihren Partnern unterstützten grenzüberschreitenden Zusammenarbeit zu entdecken, aber auch um uns mit Ihnen für spielerische Animationen zum Thema Darstellung des Zahns von allen Seiten zu verabreden.

Die Interaktivität rund um unseren Newsletter liegt uns sehr am Herzen. Wir freuen uns daher auf Ihre Rückmeldungen und Fragen.

Genießen Sie die Lektüre!

 Prof. Agnès Bloch-Zupan, wissenschaftliche Koordinatorin

Rétrospective - Les temps forts 2012-2013 du projet

Nous avons sélectionné pour vous 5 événements clés qui ont marqué la vie du projet lors de la première moitié de sa période de réalisation. Pour en savoir plus sur le lancement de l’Offensive Sciences, le 45ème congrès annuel du groupement odontostomatologique de la région rhénane supérieure, la Journée internationale des maladies rares 2013, la visite guidée organisée lors du Mois de l’Europe en Alsace et la Fête de la science 2013, vous pouvez lire la suite ici.

Rückblick auf die Jahren 2012-2013

Wir haben für Sie 5 Schlüsselereignisse des Projekts während der erste Hälfte seines Realisierungsraumes. Um mehr zu dem Festakt der Wissenschaftsoffensive, der 45. Jahrestagung der Oberrheinischen Zahnärztegesellschaft, dem Rare Disease Day 2013, die Führung im Rahmen des Europa-Monats in Elsass, sowie dem Wissenschaftsfest 2013 können Sie hier den Artikel weiterlesen.

 

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Interview de Steve URSPRUNG - Hypophosphatasie Europe

Hypophosphatasie Europe, partenaire associé du projet Offensive Science, est une association née en mai 2004 de la volonté d’un malade de dire « non » à la fatalité et à l’ignorance. C’est parce qu’il désespérait de ne trouver, dans le monde, aucune structure associative capable de l’informer et le soutenir que Steve URSPRUNG a créé à Huningue (tout au sud …

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Vorstellung von Steve und des Vereins Hypophosphatasie Europe

Hypophosphatasie Europe, assoziierter Partner des Wissenschaftsoffensive-Projekts, ist einen Verein, der im Mai 2004 von einem Kranken gegründet wurde, der „Nein“ zum Schicksal und zur Ahnungslosigkeit sagte. Steve Ursprung gründete in Huningue (im Südelsass, an der Grenze zu Deutschland und der Schweiz) einen Europa-weiten Verein, weil er die Hoffnung aufgab, weltweit eine Vereins-ähnliche Struktur, die ihn informieren und unterstützen konnte zu …

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Genosmile participe au 1er DigitalHealthcamp dédié à la Santé

28.29.30 mars 2014 - Faculté de Médecine  - Strasbourg Genosmile parmi les 19 projets retenus du Digital Health Camp Le premier hackathon (rendez-vous de développeurs informatiques) dédié à la santé connectée le Digital Health Camp a rassemblé 200 participants du 28 au 30 mars 2014 à la Faculté de Médecine de Strasbourg. Au programme : 54 heures de travail avec …

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Genosmile nimmt am 1. DigitalHealthcamp zum thema "Gesundheit" teil

28-30 März 2014 - Faculté de médecine - Strassburg (Frankreich) Genosmile unter den 19 zugelassenen Teilnehmern des Digital Health Camp Das erste Hackathon (Treffen von System-Entwicklern) zum Thema „verbundene Gesundheit“ hat 200 Teilnehmer vom 28. bis zum 30. März 2014 an der medizinischen Fakultät der Uni Straßburg versammelt. Im Programm: 54 Stunden Arbeit von Fachpraktikern und Entwicklern, um digitale Innovation …

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Un cabinet dentaire au Parlement européen

4 Mai 2014 – Portes ouvertes du Parlement Européen – Strasbourg Le projet INTERREG/ Offensive Sciences «Manifestations bucco-dentaires des maladies rares» a participé à cette traditionnelle manifestation qui a accueillir plus de 18000 visiteurs par un beau dimanche ensoleillé. Les membres de l’équipe franco-allemande de recherche du projet accompagné de Steve Ursprung d’Hypophosphatasie Europe, ont imaginé une animation « Genosmile …

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Eine Zahnarztpraxis am Europäischen Parlament

4 Mai 2014 - Tag der offenen Tür am europäischen Parlament - Strassburg (Frankreich) Das INTERREG/WO-Projekt „Manifestationen seltener Krankheiten im Mund- und Zahnbereich“ hat an der traditionellen Veranstaltung, die mehr als 18 000 Besuchern empfangen hat, teilgenommen. Die Mitglieder der deutsch-französischen Forschungsteams haben „Genosmile“-Aktivitäten zu den Projektthemen animiert. Ein Sessel und ein mobiles Gerät, um einen Zahnarztpraxis nachzuahmen, haben den …

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